Me senté y escribí solo un puñado de pautas a las que podía recurrir en dirección en tiempos de confusión, reglas que podrían guiar mi recuperación.

Incertidumbre : desde lo imprevisible de la vida cotidiana hasta no saber si uno mejorará, tener una enfermedad a largo plazo significa vivir con incertidumbre.

Aceptar la responsabilidad : aunque no tengamos control sobre la enfermedad, hay mucho que podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida si aceptamos la responsabilidad de cuidarnos a nosotros mismos.

Aceptar límites : la estimulación o vivir dentro de los límites impuestos por la enfermedad es una estrategia clave para obtener cierto control sobre los síntomas y llevar una vida más predecible.

Flexibilidad : las circunstancias cambian constantemente. Un enfoque flexible hace que el afrontamiento sea más efectivo.

Creando significado : es posible llevar una vida significativa a pesar de la enfermedad y sus desafíos.

Mis pautas personales para el manejo de la FM-SFC

1)Vivo dentro de mi sobre de energía

Aprendí cómo reducir los síntomas y llevar una vida más predecible viviendo dentro de los límites impuestos por la enfermedad. Esta estrategia incluye:

• Mantener una rutina de descansos diarios, programados.
• Registro, tanto para registrar eventos y síntomas, como para motivarme.
• Tomar un descanso extra después de una recaída o enfermedad
• Evitar los estresores.
• Refinando continuamente las ideas sobre cómo permanecer dentro de mi sobre.

2) Extender el sobre gradualmente

Estoy dispuesto a tomar riesgos prudentes para ampliar mi nivel de actividad. Expandir significa intentar entre un 5% y un 10% más a la vez. Reconozco que no todos mis experimentos funcionarán, y que se necesita paciencia y disciplina para extenderse gradualmente, pero en general esta estrategia ha sido muy exitosa para mí.

3) Cuando todo lo demás falla, ve a la cama.

Hay momentos en que el mejor curso es rendirse a la enfermedad. A veces, soy impotente ante la enfermedad y el curso más inteligente es ceder ante ella.

4) Aceptar que no me puedo recuperar

Creo que puedo crear las condiciones para la recuperación, pero no puedo controlar si me recupero. Por lo tanto, trato de enfocarme en sentirme mejor, lo cual creo que está bajo mi control hasta cierto punto. Creo que la estrategia que me da una buena calidad de vida también puede ayudarme a recuperarme, pero no hay certeza sobre el resultado.

Pautas para una buena vida de José Luis

José Luis es un paciente con SFC de Maryland,ha estado discapacitado por el SFC desde 1993, pero ha reducido sus síntomas dramáticamente utilizando un enfoque de autocontrol.

No espero recuperarme (aunque, por supuesto, podría) y no busco alivio en el futuro (aunque eso puede venir). Quiero vivir bien ahora. Estas pautas resumen lo que he aprendido que me ayuda a hacer eso.

1) Aceptarme como soy ahora.

No soy la persona que solía ser, ni soy la persona que quería y esperaba que fuera en este momento de mi vida. Soy un inválido, incapaz de funcionar como antes.

2) Aceptar la responsabilidad de cuidarme.

No me puse enfermo. Pero seguro que puedo hacerme sentir mejor o mucho peor por las decisiones que tomo sobre cómo vivir. Si estuviera cuidando a un ser querido lesionado, en apuros, ¿cómo la cuidaría?

¿Esperaría o le permitiría hacer tareas que sabía que la harían sentir peor? Soy el único que puede averiguar lo que necesito y cómo puedo estar lo más cómodo posible. Depende de mí hacer eso por mí mismo.

3) Abrazar la soledad y el silencio.

Estar con otras personas, especialmente en grupos, estar en lugares concurridos, el ruido y la actividad empeoran mis síntomas. Con el tiempo, he llegado a apreciar la soledad y el silencio.

Solo y en silencio el tiempo suficiente, mi agitación mental se calma; mis problemas con la concentración y la memoria y la búsqueda de palabras desaparecen; La niebla mental se aclara y mi visión mejora. En soledad, recupero mi mente y mi tranquilidad. ¡He aprendido a disfrutar del placer de mi propia compañía!

4) Practicar dejar ir

Me siento muy infeliz al pensar en todo lo que he perdido, en las actividades que ya no puedo hacer, en las relaciones, las experiencias y las posesiones que no puedo tener, en las contribuciones que no puedo hacer y en las ayuda que no puedo dar. ¡Pero no quiero ser infeliz! Así que trato de dejar todo eso en marcha, no dejar que cuelgue para que me ponga azul.

5) Dar gracias

Estoy agradecido por el tiempo que tengo ahora. Nunca tuve suficiente tiempo en mi vida pasada. Ahora tengo tiempo para prestar atención a las pequeñas cosas que me rodean, para prestarme atención y para conocerme, para orar, alabar y mimar. Aunque esta no es la vida que quería, sin embargo, es una buena vida.

Pautas de Luisa para el manejo del síndrome de SFC-SFM

Luisa, una joven soltera de Andalucía, tiene síndrome de fatiga crónica y fibromialgia desde 1995.
Creo que las pautas para la gestión del SFC para mí siempre serán un trabajo en progreso.Acabo de comenzar a examinar algunos de los conceptos y estrategias que creo que son cruciales para controlar mi enfermedad.

1) Practicar el descanso

Antes  solo pensaba que estaba descansando! Y no me di cuenta de la diferencia que puede suponer el descanso completo, aunque sea por poco tiempo, de forma regular. Aprendí el valor de descansar y pasear por mí mismo, y ese descanso significa acostarme con los ojos cerrados (sin televisión, teléfono, etc.) Necesito incorporar el descanso en mi rutina diaria, aunque me sienta agotado o no.

2) Recuerda que todo es negociable.

Desde que me enfermé, poco a poco me he dado cuenta de que no hay que hacer nada. Lo más importante es cuidar mi salud … el resto puede ser priorizado, postergado, resuelto o tal vez debería eliminarse por completo.

3) Pedir ayuda de una manera específica.

Un «ayudante» natural antes de enfermarme, no estaba acostumbrado a ser el que pedía ayuda. Pero me he dado cuenta de que no solo es muy importante para mi propio bienestar, sino que también puede ser un regalo para los demás. A menudo, los amigos y la familia se sienten tan indefensos que se emocionan cuando puedo pedir ayuda para una tarea específica.

4) Está bien tener un buen llanto

La monotonía de vivir con dolor y pérdida día tras día tiende a adormecer mis emociones. Sentirse «muerto» en el exterior ya es bastante malo, pero a veces me doy cuenta de que me siento «muerto» por dentro. Cuando las emociones (que a menudo no me doy cuenta de que están ahí en el momento) brotan, a veces ayuda llorar solo por unos minutos. Después, puede que me sienta cansado, pero a menudo me siento mejor.

5) Encuentra valor en mi vida si me recupero o no

No soy la persona que era, y probablemente no tenga el mismo tipo de vida que pensé que tendría. Pero ya sea que me recupere o no, trato de aportar el mayor significado posible a mi vida ahora y de valorar las cualidades fundamentales en mí que no han cambiado. Trato de recordarme a mí mismo que sigo haciendo una diferencia para otras personas, y todavía puedo contribuir a sus vidas.

Los artículos de este blog se publican solo con fines informativos y educativos y no pretenden sustituir el asesoramiento médico u otro profesional. Consulte a su médico u otro profesional de atención médica con respecto a sus síntomas y necesidades médicas.

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