En muchas ocasiones escuchamos expresiones como «padece autismo» o «tiene una enfermedad llamada TDAH». Sin embargo, estas afirmaciones no son correctas desde el punto de vista médico y científico. El Trastorno del Espectro Autista (TEA), el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y otras condiciones similares forman parte de los trastornos del neurodesarrollo.… Leer más Autismo, TDAH y otras condiciones del neurodesarrollo: por qué no son enfermedades.

¿Alguna vez has sentido el agotamiento absoluto de tener que camuflar tus dificultades en público? Para las personas que conviven con el Trastorno por Déficit de Atención (TDA/TDAH), el día a día en entornos estructurados —como un hospital, un aeropuerto o una oficina de la administración— puede convertirse en una carrera de obstáculos completamente invisible.… Leer más TDA, TDAH y el Movimiento Girasol: Cuando mantener el foco requiere un extra de empatía.

Informe: Contribución a la Investigación y Visibilización del Dolor Crónico Infantil Contexto del Dolor Crónico Pediátrico En la actualidad, una parte significativa de la población infantil padece problemas de dolor crónico, una realidad que a menudo no recibe la atención necesaria por parte de los sistemas de salud y las políticas públicas. Se estima que… Leer más El papel de la Asociación Nacional Fibroapoyo con la investigación.

El Movimiento Girasol se ha convertido en un símbolo internacional de apoyo y reconocimiento para millones de personas que conviven con discapacidades, enfermedades y condiciones no visibles. A través del distintivo del girasol, quienes lo portan pueden comunicar de forma discreta que pueden necesitar comprensión, paciencia o asistencia adicional en determinados entornos. Aunque no existe… Leer más Las enfermedades invisibles y el Movimiento Girasol: dar visibilidad a lo que no siempre se ve.

Vivir con Electrohipersensibilidad (EHS) implica, la mayoría de las veces, lidiar con un entorno que resulta invisible para los demás, pero dolorosamente ruidoso para nuestro sistema nervioso. Entre la amalgama de síntomas que experimentamos cotidianamente, hay uno particularmente persistente, aislante y, a menudo, incomprendido: los problemas auditivos, el tinnitus y los zumbidos en los oídos.… Leer más 🎧 Más allá del silencio: Tinnitus, acúfenos y problemas auditivos en la Electrohipersensibilidad (EHS)

Para que un informe de tu médico de cabecera refleje correctamente el grado de fibromialgia —sobre todo si es para una baja, incapacidad, tribunal médico o valoración de discapacidad— no basta con que ponga “fibromialgia”. Lo importante es que describa de forma objetiva la gravedad, la limitación funcional y cómo afecta a tu vida diaria… Leer más Como tiene que ser un informe de tu médico de cabecera, para que refleje correctamente el grado de fibromialgia.

«HAY AUSENCIAS QUE GRITAN MÁS QUE MIL GARGANTAS,Y LAS DE AYER EN MADRID Y ZARAGOZA FUERON ENSORDECEDORAS.» Ayer, frente al Ministerio de Sanidad en el Paseo del Prado y en el corazón de la Plaza del Pilar, ocurrió algo paradójico. Mientras un grupo de valientes —muchos de ellos rotos por el dolor, exhaustos y viajando… Leer más CRÓNICA DE UNA TRAICIÓN:EL VACÍO DE MADRID Y ZARAGOZA.

Dicen que en las dificultades se conoce a los verdaderos amigos, pero en las patologías invisibles, esa frase cobra un sentido casi cruel. Desde la Red Nacional de Girasoles, sabemos que el diagnóstico de una enfermedad de sensibilización central no solo cambia tu cuerpo; cambia radicalmente tu agenda de contactos. ¿Por qué se alejan? ¿Cómo… Leer más Cuando el Entorno se Desdibuja: Amistades que se Alejan y el Duelo por la Incomprensión.

Hoy, en el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, no celebramos; reivindicamos. En la Red Nacional de Girasoles, sabemos que tener una patología que no se «ve» (como la Fibromialgia, el SFC/EM, la SQM o la EHS) no resta ni un ápice de legitimidad a nuestras necesidades. La ley nos ampara, pero el… Leer más 18 de Abril: Decálogo por la Dignidad del Paciente con Discapacidad Invisible 🌻⚖️

En el ámbito de la fibromialgia y las enfermedades invisibles, es habitual encontrar diferentes formas de organización entre las personas afectadas. Dos de las más comunes son:👉 las asociaciones👉 y los grupos de enfermos Ambas nacen de una misma necesidad:sentirse comprendido, apoyado y acompañado. Sin embargo, aunque comparten origen,no cumplen la misma función ni tienen… Leer más 🌻 ASOCIACIONES Y GRUPOS DE ENFERMOS: DOS REALIDADES NECESARIAS, PERO DIFERENTES 🌻

🌻 CUANDO LA LUCHA SE CONVIERTE EN COMPETENCIA 🌻 Hay algo que empieza a ser preocupante. En lugar de unirnos por una causa común,cada vez es más frecuente ver cómo surgen críticas, desconfianzae incluso ataques entre quienes, en teoría, luchan por lo mismo. 👉 ¿En qué momento ayudar se convirtió en motivo de enfrentamiento? Porque… Leer más 👉 “No hemos venido a competir, hemos venido a cambiar las cosas.”

Para muchos de nosotros en la Red Nacional de Girasoles, el viaje comienza mucho antes de recibir un nombre para lo que nos pasa. Comienza con años de fatiga extrema, dolor, confusión y la dolorosa sensación de que nadie nos cree. Cuando finalmente llega el diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica, o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC/EM),… Leer más Del Diagnóstico a la Dignidad: El Camino de Aceptar el SFC/EM.