La Asociación Nacional FibroApoyo reafirma su compromiso con la investigación científica, la defensa de los pacientes y la sensibilización sobre el dolor infantil, destacando su colaboración de años con la Cátedra de Dolor Infantil de la Universidad Rovira i Virgili–Fundación Grünenthal y su adhesión a la Declaración de Lima.
El dolor infantil: una realidad que no podemos ignorar
Cuando hablamos de dolor crónico, muchas personas piensan automáticamente en enfermedades que afectan a la población adulta. Sin embargo, el dolor también está presente en la infancia y la adolescencia, y sus consecuencias pueden condicionar profundamente el desarrollo físico, emocional, educativo y social de quienes lo padecen.
Hay niños y adolescentes que conviven con dolores persistentes que no siempre son visibles, que pueden resultar difíciles de explicar y que, en ocasiones, no reciben toda la comprensión que necesitan.
Para un niño, vivir con dolor puede significar mucho más que experimentar una sensación física desagradable. Puede suponer faltar a clase, abandonar actividades deportivas, reducir el contacto con sus amigos, tener dificultades para descansar o sentirse diferente de los demás.
A estas circunstancias puede añadirse una carga emocional importante, especialmente cuando el dolor no tiene una explicación sencilla o cuando su entorno no comprende la intensidad de su sufrimiento.
Por ello, el dolor infantil no debe considerarse un problema menor ni una situación que deba normalizarse por el simple hecho de que no existan signos externos evidentes.
El dolor que no se ve también existe. Y cuando afecta a un niño, nuestra responsabilidad como sociedad es todavía mayor.
La Declaración de Lima: un compromiso internacional con los derechos de los pacientes más jóvenes
El 24 de agosto de 2022 se proclamó la Declaración de Lima sobre el Dolor Infantil, una iniciativa internacional destinada a promover el reconocimiento, la atención adecuada y la investigación del dolor en niños, niñas y adolescentes.
La declaración surgió en el contexto de encuentros científicos iberoamericanos dedicados al estudio y tratamiento del dolor, recogiendo las preocupaciones y reivindicaciones de profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes y otros agentes implicados.
Su finalidad es impulsar un cambio en la manera de comprender y abordar el dolor infantil, situando las necesidades de los pacientes y sus familias en el centro de las decisiones.
La declaración se inspira en principios internacionales anteriores sobre el tratamiento del dolor y establece un decálogo que pretende orientar las actuaciones de las administraciones públicas, las instituciones sanitarias, los profesionales y la sociedad.
No se trata de una ley que, por sí sola, establezca nuevas obligaciones jurídicas, sino de una declaración de principios y compromisos que aspira a impulsar mejoras reales en la atención sanitaria.
Su mensaje central es claro: la atención a los niños y jóvenes con dolor y a sus familias constituye una responsabilidad que no podemos eludir.
Diez principios para cambiar la atención al dolor infantil
La Declaración de Lima recoge diez principios fundamentales que pueden resumirse en los siguientes compromisos:
- Reconocer el dolor crónico como un problema de salud por derecho propio, y no únicamente como un síntoma asociado a otras enfermedades.
- Comprender el dolor desde una perspectiva biopsicosocial, teniendo en cuenta los factores físicos, psicológicos y sociales que influyen en la experiencia de cada paciente.
- Reconocer y respetar el dolor de niños y adolescentes, evitando su estigmatización y cualquier forma de discriminación.
- Defender el acceso a tratamientos adecuados, proporcionados por profesionales con conocimientos y experiencia en el abordaje del dolor.
- Situar el dolor infantil entre las prioridades sanitarias, promoviendo actuaciones que permitan mejorar su prevención, diagnóstico y tratamiento.
- Impulsar políticas públicas, programas de formación, campañas de sensibilización y recursos destinados a la investigación.
- Promover la responsabilidad de las instituciones sanitarias, facilitando sistemas de atención que respondan adecuadamente a las necesidades de los pacientes más jóvenes.
- Fomentar una atención basada en los conocimientos científicos disponibles, actualizada y adaptada a las circunstancias de cada paciente.
- Reforzar la formación científica y profesional, incorporando el dolor infantil a congresos, jornadas y actividades de actualización sanitaria.
- Escuchar a los pacientes y sus familias, reconociendo su experiencia como una aportación imprescindible para mejorar las políticas sanitarias y la investigación.
Estos principios representan una llamada a la responsabilidad colectiva.
No basta con reconocer que el dolor infantil existe. Es necesario avanzar en su comprensión, mejorar los recursos disponibles y garantizar que las necesidades de quienes lo sufren sean escuchadas.
FibroApoyo: una colaboración con la investigación que se mantiene desde hace años
Para la Asociación Nacional FibroApoyo, la investigación científica constituye uno de los pilares fundamentales de su compromiso con los pacientes.
Nuestra asociación mantiene desde hace años una colaboración con la Cátedra de Dolor Infantil de la Universidad Rovira i Virgili–Fundación Grünenthal, contribuyendo económicamente al apoyo de la investigación.
Esta colaboración responde a una convicción profundamente arraigada en nuestra entidad: mejorar el conocimiento científico del dolor es esencial para avanzar hacia una atención sanitaria más eficaz, humana y adaptada a las necesidades de las personas.
Desde nuestra experiencia en el ámbito de la fibromialgia, la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades y necesidades invisibles, conocemos las dificultades que pueden surgir cuando una enfermedad o sus síntomas no resultan evidentes para quienes nos rodean.
Sabemos que el dolor puede afectar a todas las dimensiones de la vida y que la falta de comprensión puede convertirse en una carga añadida.
Por este motivo, consideramos fundamental apoyar también la investigación sobre el dolor infantil y juvenil.
La investigación no debería entender de edades ni de fronteras. Todo avance en el conocimiento del dolor representa una oportunidad para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes.
Nuestra colaboración con la Cátedra refleja esa voluntad de contribuir, dentro de nuestras posibilidades, a una labor científica que consideramos imprescindible.
Nuestros socios: el verdadero motor de nuestra contribución a la investigación
Detrás de la colaboración económica que FibroApoyo mantiene con la investigación hay un elemento que merece un reconocimiento especial: nuestros socios y socias.
La mayor parte de los recursos que nuestra asociación destina a apoyar la investigación procede de las cuotas de las personas asociadas.
A estas aportaciones se suman los fondos obtenidos mediante iniciativas solidarias y otras actividades desarrolladas por la entidad.
Esto significa que, cuando una persona decide formar parte de FibroApoyo, no solamente está contribuyendo al funcionamiento de una asociación que defiende los derechos de los pacientes.
También está ayudando a sostener un compromiso colectivo con el conocimiento científico y con la búsqueda de mejoras para quienes viven con dolor.
Cada cuota representa confianza, solidaridad y voluntad de construir un futuro mejor.
En una entidad sin ánimo de lucro como FibroApoyo, las aportaciones de los socios son esenciales para mantener nuestras actividades, desarrollar proyectos de sensibilización y continuar colaborando con iniciativas de investigación.
Por ello, queremos destacar que la investigación que apoyamos también es posible gracias al esfuerzo de quienes forman parte de nuestra asociación.
La aportación económica correspondiente al ejercicio 2026 está prevista para realizarse una vez finalizado el año, siguiendo nuestro sistema de recaudación y aportaciones.
Consideramos importante explicar este aspecto con transparencia, porque nuestros socios tienen derecho a conocer el destino y la finalidad de los recursos con los que contribuyen.
A todas las personas que mantienen su compromiso con FibroApoyo, queremos trasladarles nuestro más sincero agradecimiento.
Vuestra colaboración no solamente sostiene una asociación. También ayuda a mantener vivo nuestro compromiso con la investigación.
FibroApoyo, entre las asociaciones de pacientes adheridas a la Declaración de Lima
Además de nuestra colaboración con la investigación, FibroApoyo figura entre las asociaciones de pacientes adheridas a la Declaración de Lima sobre el Dolor Infantil.
La página oficial de la Universidad Rovira i Virgili recoge esta adhesión junto a la de otras asociaciones de pacientes, sociedades científicas y organizaciones vinculadas al estudio y tratamiento del dolor.
Para nuestra entidad, esta adhesión representa una expresión de los valores que defendemos: reconocimiento de los pacientes, acceso a una atención sanitaria adecuada, investigación, sensibilización y participación de las personas afectadas en las decisiones que influyen en sus vidas.
La presencia de las asociaciones de pacientes en iniciativas como esta resulta especialmente importante.
La investigación científica aporta conocimientos fundamentales, pero la experiencia de quienes conviven con una enfermedad permite identificar necesidades, dificultades y prioridades que no siempre quedan reflejadas en los datos clínicos.
Por ello, defendemos que la voz de los pacientes y sus familias debe estar presente en la construcción de una sanidad más inclusiva y participativa.
La importancia de escuchar a los niños y a sus familias
Uno de los aspectos más relevantes de la Declaración de Lima es el reconocimiento del papel que deben desempeñar los propios pacientes y sus familias.
Durante demasiado tiempo, las experiencias de quienes viven con dolor han podido quedar relegadas a un segundo plano frente a otros aspectos de la atención sanitaria.
En la infancia, esta situación puede resultar especialmente delicada.
Los niños y adolescentes no siempre disponen de las palabras necesarias para explicar lo que sienten. En ocasiones, pueden experimentar dificultades para expresar la intensidad del dolor, identificar sus consecuencias o transmitir cómo afecta a su vida cotidiana.
Por ello, es fundamental que los profesionales sanitarios dispongan de herramientas adecuadas para escucharles y valorar sus necesidades.
También resulta imprescindible reconocer el papel de las familias, que muchas veces asumen importantes responsabilidades de acompañamiento, cuidados y apoyo emocional.
Escuchar a un niño con dolor no consiste únicamente en preguntarle dónde le duele.
Significa comprender cómo se encuentra, qué actividades ha dejado de realizar, qué dificultades experimenta en su entorno y qué necesita para mejorar su calidad de vida.
Ningún niño debería sentir que tiene que demostrar constantemente su sufrimiento para ser tomado en serio.
Enfermedades y necesidades invisibles: una realidad que también afecta a la infancia
Desde FibroApoyo trabajamos para sensibilizar sobre las enfermedades, discapacidades y necesidades de apoyo que no siempre pueden identificarse a simple vista.
Esta realidad también está presente en la infancia y la adolescencia.
Existen condiciones de salud que pueden provocar dolor persistente, fatiga, dificultades de concentración, alteraciones del sueño o limitaciones funcionales sin que necesariamente exista una manifestación externa evidente.
Cuando estas situaciones no son comprendidas, pueden aparecer barreras adicionales en la escuela, en las actividades sociales o durante la atención sanitaria.
Por ello, consideramos fundamental avanzar hacia entornos que reconozcan la diversidad de necesidades de las personas.
En el ámbito educativo, esto puede traducirse en una mayor comprensión de las ausencias relacionadas con la enfermedad, adaptaciones razonables cuando sean necesarias y medidas para evitar situaciones de aislamiento o estigmatización.
En el ámbito sanitario, supone promover una comunicación adecuada, escuchar activamente a los pacientes y valorar las circunstancias individuales.
Y en el entorno familiar y social, significa acompañar sin prejuicios y comprender que la ausencia de signos visibles no implica ausencia de sufrimiento.
La invisibilidad de una enfermedad nunca debería convertirse en invisibilidad de los derechos de quien la padece.
Investigar hoy para mejorar la atención de mañana
La investigación científica constituye una herramienta imprescindible para avanzar en el conocimiento del dolor.
Permite estudiar sus mecanismos, comprender mejor sus consecuencias, evaluar tratamientos y desarrollar estrategias de prevención y atención basadas en la evidencia.
En el caso del dolor infantil, esta investigación adquiere una relevancia especial, ya que las necesidades de niños y adolescentes no son necesariamente iguales a las de las personas adultas.
El abordaje del dolor debe tener en cuenta las distintas etapas del desarrollo y las características individuales de cada paciente.
También resulta fundamental investigar las consecuencias emocionales, educativas y sociales del dolor persistente, así como las mejores formas de acompañar a las familias.
No todos los proyectos científicos producen resultados inmediatos. La investigación requiere tiempo, recursos, continuidad y evaluación rigurosa.
Sin embargo, cada conocimiento obtenido puede contribuir a mejorar las decisiones clínicas y orientar futuras investigaciones.
Por eso, desde FibroApoyo consideramos que apoyar la investigación es una responsabilidad compartida entre instituciones, profesionales, entidades sociales y ciudadanía.
Las asociaciones de pacientes, incluso con recursos económicos limitados, pueden desempeñar un papel significativo mediante la sensibilización, la colaboración y el apoyo a proyectos científicos.
Nuestro compromiso continúa
La adhesión de FibroApoyo a la Declaración de Lima y nuestra colaboración de años con la Cátedra de Dolor Infantil URV–Fundación Grünenthal forman parte de una misma manera de entender el trabajo asociativo.
Creemos en una sociedad que escuche a los pacientes, que reconozca sus necesidades y que considere la investigación una prioridad.
Creemos también en el valor de las pequeñas aportaciones que, sumadas a lo largo del tiempo, permiten mantener proyectos y compromisos colectivos.
Y creemos especialmente en las personas que hacen posible este trabajo: nuestros socios, colaboradores, voluntarios y todas aquellas familias que depositan su confianza en nuestra asociación.
Desde FibroApoyo seguiremos defendiendo la importancia de la investigación, la atención sanitaria adecuada y el reconocimiento de las enfermedades y necesidades invisibles.
Porque detrás de cada enfermedad hay una persona, detrás de cada paciente hay una historia y detrás de cada avance científico existe el esfuerzo de muchas personas que han decidido no rendirse.
La investigación es conocimiento. La colaboración es compromiso. Y la esperanza se construye con acciones.
Gracias por hacerlo posible
Desde la Asociación Nacional FibroApoyo queremos agradecer a todos nuestros socios y colaboradores su apoyo continuado.
Su confianza nos permite seguir desarrollando nuestra labor social y mantener nuestro compromiso con la investigación científica.
Porque cuando apoyamos la investigación, no solamente pensamos en los pacientes de hoy. También estamos contribuyendo a construir un futuro mejor para los pacientes de mañana.
Más información y fuente oficial
Declaración de Lima sobre el Dolor Infantil — Universidad Rovira i Virgili, Cátedra de Dolor Infantil URV–Fundación Grünenthal.
Asociación Nacional FibroApoyo
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