Vivir con Electrohipersensibilidad (EHS) implica, la mayoría de las veces, lidiar con un entorno que resulta invisible para los demás, pero dolorosamente ruidoso para nuestro sistema nervioso. Entre la amalgama de síntomas que experimentamos cotidianamente, hay uno particularmente persistente, aislante y, a menudo, incomprendido: los problemas auditivos, el tinnitus y los zumbidos en los oídos.… Leer más 🎧 Más allá del silencio: Tinnitus, acúfenos y problemas auditivos en la Electrohipersensibilidad (EHS)

Para que un informe de tu médico de cabecera refleje correctamente el grado de fibromialgia —sobre todo si es para una baja, incapacidad, tribunal médico o valoración de discapacidad— no basta con que ponga “fibromialgia”. Lo importante es que describa de forma objetiva la gravedad, la limitación funcional y cómo afecta a tu vida diaria… Leer más Como tiene que ser un informe de tu médico de cabecera, para que refleje correctamente el grado de fibromialgia.

«HAY AUSENCIAS QUE GRITAN MÁS QUE MIL GARGANTAS,Y LAS DE AYER EN MADRID Y ZARAGOZA FUERON ENSORDECEDORAS.» Ayer, frente al Ministerio de Sanidad en el Paseo del Prado y en el corazón de la Plaza del Pilar, ocurrió algo paradójico. Mientras un grupo de valientes —muchos de ellos rotos por el dolor, exhaustos y viajando… Leer más CRÓNICA DE UNA TRAICIÓN:EL VACÍO DE MADRID Y ZARAGOZA.

Dicen que en las dificultades se conoce a los verdaderos amigos, pero en las patologías invisibles, esa frase cobra un sentido casi cruel. Desde la Red Nacional de Girasoles, sabemos que el diagnóstico de una enfermedad de sensibilización central no solo cambia tu cuerpo; cambia radicalmente tu agenda de contactos. ¿Por qué se alejan? ¿Cómo… Leer más Cuando el Entorno se Desdibuja: Amistades que se Alejan y el Duelo por la Incomprensión.

Hoy, en el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, no celebramos; reivindicamos. En la Red Nacional de Girasoles, sabemos que tener una patología que no se «ve» (como la Fibromialgia, el SFC/EM, la SQM o la EHS) no resta ni un ápice de legitimidad a nuestras necesidades. La ley nos ampara, pero el… Leer más 18 de Abril: Decálogo por la Dignidad del Paciente con Discapacidad Invisible 🌻⚖️

En el ámbito de la fibromialgia y las enfermedades invisibles, es habitual encontrar diferentes formas de organización entre las personas afectadas. Dos de las más comunes son:👉 las asociaciones👉 y los grupos de enfermos Ambas nacen de una misma necesidad:sentirse comprendido, apoyado y acompañado. Sin embargo, aunque comparten origen,no cumplen la misma función ni tienen… Leer más 🌻 ASOCIACIONES Y GRUPOS DE ENFERMOS: DOS REALIDADES NECESARIAS, PERO DIFERENTES 🌻

🌻 CUANDO LA LUCHA SE CONVIERTE EN COMPETENCIA 🌻 Hay algo que empieza a ser preocupante. En lugar de unirnos por una causa común,cada vez es más frecuente ver cómo surgen críticas, desconfianzae incluso ataques entre quienes, en teoría, luchan por lo mismo. 👉 ¿En qué momento ayudar se convirtió en motivo de enfrentamiento? Porque… Leer más 👉 “No hemos venido a competir, hemos venido a cambiar las cosas.”

Para muchos de nosotros en la Red Nacional de Girasoles, el viaje comienza mucho antes de recibir un nombre para lo que nos pasa. Comienza con años de fatiga extrema, dolor, confusión y la dolorosa sensación de que nadie nos cree. Cuando finalmente llega el diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica, o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC/EM),… Leer más Del Diagnóstico a la Dignidad: El Camino de Aceptar el SFC/EM.

Aunque el lanyard de girasoles no está regulado por una ley específica, su uso está totalmente respaldado por varias normas que protegen a las personas con discapacidad. 1. Constitución Española – Artículo 49 Tras su reforma en 2024, la Constitución establece que: “Las personas con discapacidad ejercen sus derechos en condiciones de libertad e igualdad… Leer más ⚖️ Base legal para el uso del lanyard de girasol en España.

🌻 El símbolo del girasol: visibilizar las discapacidades invisibles Una iniciativa necesaria para avanzar hacia una sociedad más comprensiva En los últimos años, un símbolo sencillo pero muy poderoso ha comenzado a extenderse por distintos países del mundo: el girasol de las discapacidades invisibles. Este símbolo se utiliza habitualmente en forma de lanyard (cordón con… Leer más EUROPA YA RECONOCE EL GIRASOL

En un mundo que solo cree en lo que ve, los pacientes de Fibromialgia, SFC/EM, SQM y EHS libramos una batalla diaria que nadie percibe a simple vista. Nos movemos, hablamos y trabajamos, pero lo hacemos bajo un manto de dolor y fatiga extrema que la sociedad, a menudo, ignora o cuestiona. Hoy, desde FibroApoyo,… Leer más 🌻 El Girasol: El símbolo que nos saca de la invisibilidad

¿Cuántas veces hemos escuchado frases como: “Pero si tienes buena cara.” “No parece que estés enferma.” “Seguro que no es para tanto.”? Para miles de personas en España que conviven con fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y otras enfermedades invisibles, estas frases forman parte de su día a día. Y… Leer más 🌻 Lo invisible también existe: por qué el girasol puede cambiar la vida de miles de personas.