Y tú, ¿qué estás dispuesta a hacer? La fuerza de las asociaciones somos nosotros. A menudo nos quejamos de que «no nos hacen caso», de que la investigación para la fibromialgia en España avanza a paso de tortuga y de que seguimos siendo invisibles para el sistema. Pero hoy no vamos a señalar hacia afuera.… Leer más Y tú, ¿ qué estás dispuesto a hacer?

Por qué los Pacientes con Fibromialgia no deben Recetarse entre sí. Este es un tema delicado pero necesario de abordar. La fibromialgia es una enfermedad compleja y, a menudo, solitaria, lo que empuja a los pacientes a buscar refugio en comunidades donde se sientan comprendidos. Sin embargo, lo que empieza como apoyo emocional puede convertirse… Leer más Por qué los Pacientes con Fibromialgia no deben Recetarse entre sí.

VENTAJAS Y DESVENTAJAS DE SER ASOCIACIÓN O GRUPO DE FIBROMIALGIA. Esta es una decisión estratégica fundamental. La diferencia principal radica en la personalidad jurídica: una Asociación es una entidad oficial ante la ley, mientras que un Grupo es una unión voluntaria de personas sin registro formal. Aquí tienes la comparativa para ayudarte a decidir qué… Leer más VENTAJAS Y DESVENTAJAS DE SER ASOCIACIÓN O GRUPO DE FIBROMIALGIA.

GRADOS DE DISCAPACIDAD EN FIBROMIALGIA Y SFC/EM Y EN PORCENTAJES ADMINISTRATIVOS. La fibromialgia se suele clasificar según el impacto del dolor, la cantidad de puntos sensibles y la pérdida de funcionalidad. Aunque no hay una escala única universal, la mayoría de los reumatólogos utilizan estos 4 grados para entender en qué punto está el paciente:… Leer más GRADOS DE DISCAPACIDAD EN FIBROMIALGIA Y SFC/EM Y EN PORCENTAJES ADMINISTRATIVOS.

De quienes aprendimos a sonreír mientras el dolor nos rompía por dentro. Estimado/a doctor/a: Hoy no le escribe un diagnóstico. Le escribe una persona. Una persona que entró en su consulta con esperanza… y salió con dudas sobre su propia cordura. Somos pacientes con fibromialgia. Pero antes que eso, somos madres, hijas, padres, profesionales, cuidadores.… Leer más Carta abierta a los médicos que no creen en la fibromialgia.

Carta abierta A quienes nunca están cuando duele de verdad, pero siempre aparecen para señalar con el dedo: No os escribo esta carta para mendigar comprensión ni para convencer a quien ya decidió no creer. Os la escribo porque estoy cansada de callar lo que muchos callamos por vergüenza, por miedo a más juicios, por… Leer más CARTA A UN ENFERMO DE FIBROMIALGIA

A veces, hace falta que una voz mundialmente famosa se quiebre para que el mundo empiece a escuchar. Eso fue lo que ocurrió cuando Lady Gaga hizo público su calvario con la fibromialgia, mostrando en su documental la cruda realidad de las crisis de dolor que la obligaban a cancelar giras. Su valentía no solo… Leer más De los escenarios a la Ley: ¿Qué es la «Ley Gaga» y por qué la necesitamos? 🎸💜

Para la mayoría de las personas, irse a la cama significa descanso. Para quienes convivimos con la fibromialgia, la noche suele ser el inicio de un segundo «turno» de lucha. No solo lidiamos con el dolor que no se apaga, sino con un sueño que parece habernos olvidado. Si te despiertas más cansado de lo… Leer más Cuando la noche es otra batalla: Fibromialgia, insomnio y terrores nocturnos.

Las redes sociales son un arma de doble filo. Para una persona sana, son entretenimiento. Para alguien con una enfermedad crónica e invisible como la fibromialgia, las redes pueden ser su única ventana al mundo exterior en los días de crisis, pero también un lugar donde se sienten juzgados o incomprendidos. La fibromialgia no es… Leer más Más allá del «Me Gusta»: Cómo ser un verdadero aliado de la Fibromialgia en redes sociales.

FIBROMIALGIA EN HOMBRES:EL SILENCIO DE LOS INVISIBLES. Durante décadas, se nos ha dicho que la fibromialgia tiene rostro de mujer. Y aunque las estadísticas muestran una mayor prevalencia femenina, hay una realidad que estamos ignorando: miles de hombres sufren en silencio una enfermedad que el sistema —y la sociedad— se resiste a diagnosticarles. Si ser… Leer más «Fibromialgia: El rostro masculino del que nadie habla.»

No seas el inodoro emocional de nadie: Aprende a proteger tu energía Hay personas que no buscan soluciones, solo buscan un lugar donde depositar su basura emocional. Llegan, descargan sus quejas, sus dramas y sus negatividades, y se marchan sintiéndose aliviados, mientras tú te quedas con el agua turbia, agotada y con una carga que… Leer más «Mi Botiquín de Límites»

Hoy, 13 de enero, el mundo se tiñe de azul para hablar de una realidad que afecta a más de 300 millones de personas. Sin embargo, para quienes convivimos con dolor crónico, la depresión no es una «invitada» extraña; a menudo, es una sombra que aparece cuando el cuerpo se agota. En este post, queremos… Leer más Día Mundial de la Depresión: Cuando el dolor no es solo físico.