Una entrevista que la podéis oír en catalán y que os la hemos puesto, escrita en castellano para las personas que no entiendan el idioma,de nuestro bufete de abogados Campmany.

El podcast  bit.ly/2Ji4a2t en el que hablamos sobre los derechos que tienen las personas enfermas o lesionadas presentado por mi que soy Jorge Campmany, abogado.

El Dr. Fernández-Solà, internista que trabaja en el Hospital Clínic de Barcelona. Es un profesional de prestigio internacional con más de 500 publicaciones en revistas científicas además de dedicarse a la labor asistencial.

Nos explica qué es la fibromialgia, cuál es su origen, tratamiento, investigación y muchas preguntas frecuentes que se formulan los pacientes y enfermos que padecen fibromialgia.

Transcripción de la entrevista al castellano

Jorge Campmany: Primero de todo muchísimas gracias por poder atendernos y estar con un especialista en la sensibilización central y las primeras preguntas que haremos serán genéricas para que nos expliques qué es la fibromialgia y la fatiga crónica.

Dr. Fernández-Solà: La fibromialgia es una enfermedad que cursa con un trastorno de percepción del dolor de tal manera que el cerebro detecta exageradamente actividades o estímulos dolorosos que no tendrían que ser tan molestos y los transforma en intolerables. Es una amplificación central de la sensación del dolor, inadecuada y patológica. Es muy parecida a la fatiga crónica si en lugar de dolor ponemos fatiga. La fatiga crónica es también esa percepción inadecuada de la fatiga, de la sensación de no poder continuar una actividad sin que el ejercicio físico o la actividad sea demasiado intensa; es decir, a menor nivel percibes la misma fatiga que si hubieses hecho un esfuerzo increíble y que es insuperable. El enfermo cuando siente este dolor o fatiga no puede continuar la actividad, no es que no quiera es que no puede. Le bloquea la posibilidad de seguir con la actividad y hace que sea invalidante para el enfermo.

J: ¿El enfermo que tiene fibromialgia también tiene fatiga crónica?

Dr.: Se definieron como enfermedades separadas, porque al principio no se sabía que tenían un nexo común, pero sí que tienen lo que se llama mucha comorbilidad. Es decir, que si empiezas con una es muy probable que acabes con la otra y vicerversa. El grado de comorbilidad a los 5 años de evolución de la enfermedad es del 90%, es decir, estamos hablando en realidad de dos aspectos de la misma enfermedad.

J: ¿Y cuántas personas hay a nivel catalán, español o europeo con la enfermedad?

Dr.: Si hablamos a nivel global la incidencia de la enfermedad es estable pero la prevalencia es bastante uniforme. En todo el mundo de fatiga crónica hay 1 de cada 200 personas, en Cataluña unos 15000 afectados y de fibromialgia mucho más, hay hasta un 3,5% de la población que está afectada en diferentes grados. A veces son más visibles los casos más intensos.

J: ¿Es posible que haya más casos porque los casos más leves no estén diagnosticados?

Dr.: Sí, muchas personas que tienen un grado leve, por ejemplo de fibromialgia o incluso un grado de leve de fatiga crónica, puede haber un 30% de enfermos en toda la población que no están diagnosticados.

J: ¿Y cómo se diagnostican estas enfermedades?

Dr.: Una de las características importantes es que no hay marcadores. No hay marcadores biológicos, ni por pruebas de imagen, ni per analítica que diga este marcador indica la enfermedad, no existe. En cambio, sí que tenemos criterios clínicos que son situaciones que el enfermo refiere, síntomas en la fatiga crónica el tipo de fatiga y en el dolor el tipo de dolor en la fibromialgia que cuando los conoces bien y los valoras adecuadamente con un diagnóstico diferencial de otras enfermedades permite de manera relativamente fácil, en un profesional experto, por criterios clínicos.

J: ¿Y cuáles son esos síntomas que sufre la persona que tiene estas enfermedades?

Dr.: En la fibromialgia el síntoma principal, que no único, es el dolor. El dolor de la fibromialgia debe ser intenso, persistente, invalidante, que no mejore en reposo y que afecte a la columna y a los 4 cuadrantes (columna, brazos, piernas). Y es un dolor persistente, aunque con oscilaciones y que dura más de tres meses. Este tipo de dolor descartando otras enfermedades como traumatismos, artritis, infecciones, etc… Sin otro motivo diagnostica fibromialgia. Sí que es cierto que además del dolor la fibromialgia tiene otros síntomas, hasta 50 síntomas. De hecho en el último criterio de diagnostico de fibromialgia hay índice de comorbilidad que engloban hasta 5o enfermedades, pero el dolor como principal.

J: ¿Este dolor es difuso?

Dr.: Necesariamente es difuso, es decir, debe afectar a todo el cuerpo. Sí que tiene las características de que es cambiante y puede predominar en un sitio. Por ejemplo, puedes tener un dolor troncanterio o en la espalda mucho más intenso y al cabo de un tiempo en lugar de la espalda a la izquierda es a la derecha o es en la zona lumbar o es en la sacroíliaca.

J: ¿Hay algunas dificultades añadidas al diagnóstico?

Dr.: Nosotros decimos que el diagnóstico no es difícil porque si coges los criterios diagnósticos para la fibromialgia y la fatiga crónica que sería lo mismo (una fatiga crónica y persistente que no mejora en reposo, inadecuada para el grado de actividad y que dura más de 6 meses en ausencia de otras causas, anemia, tiroides…). Una vez aplicas los criterios que lo puede hacer cualquier médico, desde el médico de asistencia primaria hasta otras especialidades, no hay un único ámbito de especialidad sino que es simplemente el conocimiento y la experiencia profesional en poder hacerlo entonces no es difícil diagnosticarlo y de hecho el diagnóstico diferencial es relativamente sencillo. No se necesitan pruebas complementarias extraordinarias, sino básicas para diferenciarlo de otras enfermedades.

J: ¿Qué piensas de las pruebas biomecánicas o otras pruebas que se puedan hacer para ayudar al diagnóstico de la fibromialgia?

Dr.: Como no hay un marcador o prueba biomecánica, morfológica o analítica que sea suficientemente útil no son marcadores para el diagnóstico de la enfermedad. Es más, por ejemplo la biomecánica, claramente no aporta nada. Quién lo hace servir sabe que no aporta nada en fibromialgia más que el diagnóstico funcional o clínico que se derive. Otras pruebas, por ejemplo, una prueba de esfuerzo en fatiga crónica no es diagnóstica porque no es suficientemente fiable ni diferencia de otras situaciones de fatiga para concluir que tienes fatiga crónica pero sí que puede hacer una aproximación funcional. Las pruebas neurocognitvas hacen una aproximación que no es la única manera de hacer pero puede ser útil. También se puede hacer valorando las actividades de la vida cotidiana de las personas. Por ejemplo, nosotros recomendamos pocas pruebas de esfuerzo; primero porque el enfermo las tolera muy mal y segundo porque deben hacerse con un protocolo muy estricto de hacerlo 2 veces un día separado de otro, etc.. Es decir hay muchas limitaciones, y tercero no aporta mucho más que una valoración clínica bien hecha.

J: ¿Como mucho recomendarías esta prueba neurocognitiva?

Dr.: Sí, la afectación neurocognitva en la fatiga crónica es de unas áreas determinadas; la memoria retentiva a corto plazo, la atención, el enlentecimiento y eso es diferenciable de un deterioro cognitivo de un alzheimer o enfermedades degenerativas. Es relativamente valorable pero también diría que no es imprescindible porque se puede hacer a nivel clínico de forma aproximada.

J: ¿En cuanto a la prueba de esfuerzo sí que recomendarías hacer una segunda sesión post-esfuerzo?

Dr.: Sí, esta es la recomendación internacional de la Sociedad Internacional de Fatiga Crónica. La prueba de esfuerzo no es diagnostica pero si se quiere usar se recomienda que se haga una segunda sesión al día siguiente de la primera y si se puede añadir consumo de oxigeno mejor porque una de las características de la enfermedad es que pasar del límite de aeróbico a anaérobico es muy baja. El consumo de oxígeno anaérobico es muy bajo en relación a la población sana.

J: Pasemos a los tratamientos ¿Qué tratamientos hay?

Dr.: Curativo ninguno. Solo hay tratamientos sintomáticos. Ningún estudio mundial ha demostrado que curen estas enfermedades. Esto es importante recordarlo porque aún se pretende curar cuando aún no es posible. Se ha hecho un estudio extenso de las posibilidades terapéuticas de diferentes ámbitos de tratamiento, desde farmacológico hasta soporte psicológico, ejercicio, dietas complementarias… Los tratamientos farmacológicos de estas enfermedades solo consiguen disminuir los síntomas asociados. Mejoran parcialmente el dolor con una estrategia que a veces necesitas tres o cuatro analgésicos distintos y a veces reducen parcialmente el dolor, no lo quitan. Mejoran el sueño que es importante en esta enfermedad. Pueden mejorar también otros aspectos, por ejemplo, si un enfermo tiene angustia pues tratar la angustia ayuda a que su situación sea mejor así como tratar infecciones, anemia, hipotiroidismo, presión demasiado baja… En conjunto se ha concluido a nivel mundial que el mejor tratamiento es multidisciplinar, es decir, no hacer una cosa sino que hacer varias. Y debe ser personalizado, no se puede hacer lo mismo a todos. A una persona le irá bien un tipo de ejercicio y otra no. En general se combina, tratamiento farmacológico sintomático, actividad física que no debe ser excesiva pero sí de mantenimiento para evitar atrofia y en casos en que al enfermo le cuesta adaptarse a la enfermedad soporte psicológico transitorio adaptativo con terapia conductual.

J: ¿Qué puede hacer el paciente para mejorar su calidad de vida?

Dr.: Sí que se puede mejorar la vida pero parcialmente. No se puede conseguir un retorno al estado anterior. Se consigue un 15-20% de mejora en el impacto de la enfermedad cuando se trata adecuadamente. Debe tener un diagnóstico adecuado: enfermedad principal y comorbilidades. Para poner un ejemplo: si una persona tiene fibromialgia y también sensibilidad química no le podremos hacer los mismos tratamientos que si no tiene sensibilidad química. Tiene que tratarse todo el entorno que tienen estas enfermedades de sensibilización central: entorno de contaminación, en casa, en el trabajo, dieta. La dieta es importante, el pes debe ser normal. Quitar consumos tóxicos: si hay tabaco o alcohol quitarlos. Hacer tratamiento farmacológico sintomático. Informar al entorno y adecuar el entorno. Adecuar el comportamiento de la familia: la familia debe saber que si el enfermo no hace una cosa no es que no quiere sino que no puede. A nivel laboral es un tema complejo: adecuar el puesto de trabajo o el reconocimiento que no puede hacer su trabajo. Cosa que ningún sistema sanitario ha conseguido abordar hasta la fecha. Todo este conjunto de la situación que es compleja, costosa y en algunos casos inalcanzables puede hacer mejorar parcialmente al enfermo pero no curarlo. Se tiene que hacer como dicen los ingleses, personalized care, es decir atención personalizada. No es aplicable lo mismo a un enfermo que a otro e incluso no es aplicable e incluso en distintas fases al mismo enfermo. Por lo tanto, tratamiento complejo.

J: ¿Y en cuanto a la dieta hay algunas recomendaciones o estudios?

Dr.: Sí. La dieta es una parte del tratamiento. No se puede solucionar con la dieta. Hay un grado de relevancia bajo. Lo primero es estar en un peso adecuado. Si una persona tiene fatiga crónica y está obesa normalizar el peso le ayudará a mejorar. Y si está muy delgada y tiene desnutrición tener el peso adecuado también le ayudará a mejorar. Se debe tener normopeso.

En segundo lugar, la dieta debe evitar grasas de origen animal: carnes rojas, embutidos, carnes procesadas, conservas, fritos… y también lácteos de origen animal. Pasar a sucedáneos de origen vegetal: leche de soja, avena, etc… También se debe hacer una comida repartida (5 tomas) evitar grandes ingestas. Poco cantidad y varias veces. Evitar hidratos de carbono de absorción rápida (pan, pastas, macarrones, harina de trigo…). Evitar consumos tóxicos: alcohol, tabaco y no utilizar demasiadas especies; por último mirar intolerancias que algunos pacientes pueden tener (fructosa, gluten, etc…).

J: ¿Y sobre el ejercicio cuál sería lo recomendable?

Dr.: El ejercicio se tiene que hacer en función del grado de afectación de la enfermedad. Por ejemplo, una persona que tenga fatiga crónica grado I no puede hacer más del 50% de ejercicio que haría una persona de su edad sana. La más recomendable de todas es caminar. Pero se debe valorar el límite anaeróbico. Es decir, cuando se empieza a cansar. El enfermo con fatiga crónica debe conocer cuando se empieza a cansar porque si se cansa le cuesta mucho recuperar y tarda a veces dos días en recuperar. En cambio si hace esta actividad suave, en períodos cortos sin llegar a la fatiga puede conseguir una actividad que evite atrofia y desuso y también la fatiga post-esfuerzo. Se debe personalizar porque no todo el mundo aguanta con la misma actividad pero en general con fatiga crónica se recomienda caminar 15 minutos dos o tres veces al día con pausas intermitentes sin cansarse. Y también cuando hay enfermos que tienen dolor o contracturas es importante hacer ejercicios de estiramientos antes de hacer estos paseos.

J: ¿Se debe evitar entonces el reposo absoluto?

Dr.: Sí. Reposo absoluta hay evidencias en contra de que empeora la fatiga. Incluso en los casos más graves de fatiga crónica deben hacer un mínimo de actividad física adaptada. Porque de lo contrario empeoraría la fatiga crónica y la atrofia.

J: ¿En cuanto a las Unidades de Fibromialgia nos puedes explicar cómo está funcionando el sistema sanitario?

Dr.: El sistema catalán de salud ha hecho una sectorización de estas enfermedades de tal manera que todos tienen derecho a una unidad especializada dependiendo del territorio donde residan, del CAP. Y será esa y sólo esa unidad la que te corresponda. Eso garantiza que todos tengan una unidad especializada que pueda corroborar un diagnóstico difícil un caso complejo. Estas unidades especializadas están conectadas con todos los sistemas de asistencia primaria de primer y segundo nivel y que no son únicas. Hay un primer nivel, asistencia primaria y un segundo nivel atención especializada y tercer nivel los referencia.

J: ¿El tercer nivel sería el Hospital de referencia?

Dr.: Sí. Existen 18 en toda Cataluña y que están estructuradas por sectores.  Es un sistema que se ha planteado para dar la máxima proximidad. Para dar un ejemplo, una persona que esté en “les terres de l’Ebre” no se tenga que desplazar a Barcelona y tenga garantizada (en teoría) la misma atención que cualquier persona que viva aquí en l’Eixample.

J: ¿Los criterios de los 18 puntos están obsoletos?

Dr.: Si hablamos de fibromialgia los primeros criterios que son de 1990 que son los que dicen que debe haber dolor en más de 11 de los 18 puntos, más de 3 meses y tienes que descartar otras patologías aún son vigentes y se pueden perfectamente aplicar. Simplemente que hay una nueva acreditación de criterios que se han creado para poder hacerlo sin la presencia del enfermo (a distancia). En este caso se puede utilizar los nuevos criterios. No es que una sea mejor que la otra, las dos son correctas.

J: ¿Estos segundos criterios serían los del 2010?

Dr.: Si son estos. Es para poder hacer un diagnóstico a distancia sin tener que crear unidades específicas. Pero no se han impuesto a los criterios de 1990 se admiten ambos.

J: ¿Estos nuevos criterios han facilitado vuestro trabajo?

Dr.: No, los nuevos criterios son más complejos. Los podemos aplicar cuando hay dudas razonables pero en realidad los de 1990 son los que utiliza todo el mundo.

J: ¿Estos segundos criterios serían los del 2010?

Dr.: Si son estos. Es para poder hacer un diagnóstico a distancia sin tener que crear unidades específicas. Pero no se han impuesto a los criterios de 1990 se admiten ambos.

J: ¿En cuanto a los grados de limitación nos los puedes explicar?

Dr.: Grados de afectación funcional. Salen de la pregunta de si todo el mundo tiene el mismo grado de afectación es decir si todos los que tienen fibromialgia y fatiga crónica están afectados igual. Por lógica de cualquier enfermedad debemos llevar a la conclusión que no. Incluso una persona puede tener en distinto grado según las oscilaciones. Habitualmente no se cambiará más de un grado más o menos. La Escala Clínic está validada a nivel internacional y existen 3 grados: afectación leve, moderada o intensa. El 4 grado serían solo para momentos puntuales por ingresos en los que el enfermo está encamado y es algo temporal. En afectación leve el enfermo no puede hacer ni la mitad de la actividad que podía hacer sin la enfermedad y la valoración es personal. Imagínate un atleta, está muy por encima de la media. Si de lo que hacías antes estás por debajo del 50% podemos entender que estás en este grado. Cuando estás entre el 30 y el 50% entendemos que es moderada, por ejemplo, puede reducir la jornada a un 50% porque si la hacen entera no pueden. En cambio si reducen mucho sí que podrían hacerla. Y los casos de grado intenso la persona está por debajo del 30% de la actividad anterior. Quiere decir que como mucho puede hacer actividades personales y en la mayoría de casos con dificultad y necesidad de ayuda. Sería lo equivalente a una persona que no puede realizar ningún tipo de actividad laboral. De todos modos recuerdo que grado de afectación no es igual a invalidez por el sistema de prestaciones de incapacidades laboarles. Los médicos estamos en el ámbito de la aplicación médica, que eso se traduzca en un reconocimiento de incapacidad es una caso a la que no entramos. Los médicos no damos incapacidades ni las proponemos.

J: ¿Cómo estamos a nivel de investigación?

Dr.: Lamentablemente estamos bajo mínimos para no decir prácticamente parada. A nivel español está parada y a nivel internacional casi. La investigación americana ha bajado últimamente por unas problemáticas de fondos. Ahora parece que se quiere volver a iniciar. A nivel europeo hay muy poco caso. Los japoneses sí que han hecho alguna cosa muy discreta porque allí hay mucha afectación. Pero es absolutamente insuficiente para avanzar. Se calcula que necesitaríamos como 300 veces más de impacto de investigación de lo que se está haciendo actualmente para avanzar y curar la enfermedad. Por lo tanto, previsión poco optimista a no ser que tengamos la suerte que pueda salir alguna causalidad. Las casualidades también existen y puede ser que de otras investigaciones de medicina se puedan aplicar a la fatiga crónica o la fibromialgia pero es poco dable. Es muy poco lo que se hace a una enfermedad que es compleja.

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