Uno de los mayores desafíos que he enfrentado con el SFC es volver a aprender cómo mantener relaciones saludables mientras vivo con una enfermedad crónica. Todas mis relaciones, desde mi familia hasta amigos cercanos, incluso conocidos ocasionales, han sido afectados por mi SFC.

Ya sea luchando por sentirse entendido, mantener los límites, dejar de lado las relaciones insostenibles o descubrir cómo manejar los encuentros sociales causales, he cambiado mi comportamiento y actitudes para mantener relaciones nutritivas.

Sentirse entendido

No sentirme entendido es un gran desafío que he enfrentado con mis relaciones desde que me diagnosticaron SFC. Una forma en que he tratado esto es dejar de lado la expectativa de que mis amigos y familiares, que en su mayoría tienen buena salud, podrán comprender todos los aspectos de mi enfermedad.

Todos los que estoy cerca entienden tanto como pueden. Mi madre tenía una lesión grave en la cabeza cuando era un bebé y puede identificarme con algunos de mis síntomas de niebla cerebral. Mi mejor amigo tenía mononucleosis y entiende cómo es la fatiga en cierta medida.

Ninguno de ellos ha tenido que vivir con nada, ya que todos abarcan el SFC, pero todos han enfrentado diferentes problemas de salud que les permiten relacionarse con parte de lo que estoy pasando. Cada uno de esos pequeños fragmentos de comprensión se suma y es suficiente para mí. 

En última instancia, no pido que mis seres queridos entiendan totalmente mi SFC; Solo les pido que respeten la complejidad que conlleva vivir con una enfermedad crónica y los límites que les comunico.

Límites con seres queridos

Otra parte de no sentirse comprendido con el que he tenido que lidiar es el hecho de que a veces mis seres queridos no quieren entender exactamente cómo me siento. Es muy difícil para ellos verme sentir dolor o luchar con el agotamiento. A veces solo necesitan ser capaces de hacerme la vista gorda. Puedo apreciar sus sentimientos, porque sé cuán profundamente me afecta cuando están heridos.

Desafortunadamente, debido a esto, a veces me presiono para que me muestre optimista, incluso cuando me siento realmente miserable. Es un trabajo en progreso constante para mí mantener buenos límites y ser más honesto con mis seres queridos acerca de cómo me siento al tiempo que les dejo asumir la responsabilidad de sus propias emociones.

Dejar ir las relaciones

Cuando me adapté a vivir con SFC empecé a reconocer que había algunas personas en mi vida que simplemente no eran capaces de adaptarse a mi enfermedad. Esto me ha hecho dejar algunas relaciones. Mi energía limitada debe gastarse en relaciones que son mutuamente beneficiosas y algunas personas en mi vida no fueron capaces de adaptarse a las limitaciones con las que tengo que vivir.

Después de enfermarme y de que mi energía fuera mucho más escasa, me di cuenta de que en algunas de mis relaciones había estado haciendo la mayor parte del trabajo para mantenernos conectados. Una vez que comencé a vivir dentro de mi envoltorio de energía, descubrí que ya no podía mantener estas relaciones sin extenderme demasiado.

Algunas personas en mi vida se adaptaron a mis nuevas limitaciones y nuestras relaciones continúan. Algunos, por la razón que sea, no pudieron adaptarse y gradualmente nos separamos.

Lloro por las amistades que se han desvanecido, pero trato de no resentirme o juzgar a las personas que no han podido mantenerse al día con nuestra relación a través de este capítulo de mi vida. Todos tienen su propio equipaje emocional y limitaciones. A veces, en una relación, ninguna persona puede dar lo suficiente para salvar la brecha.

El optimista eterno en mí tiene esperanza para estas relaciones. Tal vez en el futuro haya un momento en el que sea menos limitado o que estén más disponibles y podamos volver a conectarnos.

Manejo de relaciones casuales y situaciones sociales.

En cuanto a las personas fuera de mi círculo de familiares y seres queridos, trato de tener cuidado con lo que comparto. Descubrí que puede haber muchas dificultades para mantener una conversación con alguien que no sabe mucho sobre mi vida con el SFC.

Una frase que siempre es difícil de escuchar es «te ves bien», especialmente cuando no me siento bien. Las personas que no entienden el SFC pueden no ver el juicio y dudar de que esas palabras se transmiten a alguien con una enfermedad invisible.

Cuando alguien dice que me veo bien, en primer lugar trato de tomarlo en serio y lo acepto como un simple cumplido. Con el tiempo, he llegado a ver que gran parte de la censura y las críticas que siento por los demás sobre mi CFS son realmente autogeneradas.

Muchos de los juicios que siento de los demás son simplemente los vestigios de las inseguridades que me acosaron en los primeros días de tener el SFC. Durante el primer año de mi enfermedad lidié con muchas dudas sobre lo que parecía en ese momento, una enfermedad tremendamente incontrolable que no pude vencer por mucho que lo intentara.

Cuando alguien me dice «te ves bien», a veces creo que la persona se dice a sí misma «se ve perfectamente sana. Apuesto a que ni siquiera está enferma; simplemente es perezosa».

A pesar de que todo lo que he aprendido en el programa de autoayuda ha demostrado que los pensamientos negativos como esos no son verdaderos, los fantasmas de ellos aún persisten y tienden a aparecer cuando me siento especialmente vulnerable (que a menudo es como me siento cuando siento Estoy tratando de hacer una pequeña charla con alguien que no conoce mi historia).

Llegué al punto en el que estoy lo suficientemente seguro como para que no me haga una vuelta cuando surgen estos pensamientos perniciosos. Solo puedo sonreír y responderles diciendo: «No tienes nada que ver con la vida que actualmente vivo. Te he refutado por completo».

«¿Qué has estado haciendo?»

Otra pregunta difícil que surge en las conversaciones es la aparentemente inocua: «¿Qué has estado haciendo?» Esto a menudo proviene de personas con las que fui a la escuela o de sus padres. Tengo que negociar este terreno con cuidado para encontrar el equilibrio entre protegerme y ser cortés.

La respuesta honesta a esta pregunta es que tengo un trabajo de tiempo completo que cuida a una persona con una enfermedad crónica (¡yo!). Sin embargo, mi salud es un asunto privado y no necesito exponerme para deshacer el escrutinio, especialmente no a alguien con quien no estoy cerca.

Si bien no me gusta mentir, intento patinar alrededor de la pregunta con una respuesta como: «Estoy viviendo con mis padres por el momento y estoy entre cosas». 

Si bien extraño ser tan abierto como solía ser en situaciones sociales, la realidad de vivir con una enfermedad invisible es que la mayoría de las personas no se entienden y protegerme es más importante que educar a todos los que conozco sobre el SFC.

En última instancia, en cualquier tipo de encuentro social pegajoso, trato de recordar que estas personas tienen sus propias vidas ocupadas y sus innumerables inseguridades. La mayoría de ellos no pasan sus días juzgándome.

La línea de fondo

Al aprender a ver y estar satisfecho con las pequeñas piezas de comprensión de cada relación, establecer buenos límites emocionales, liberar relaciones que ya no son sostenibles, dejar de hablar de manera negativa y protegerme en situaciones sociales que puedo mantener saludable. Nutriendo relaciones mientras vivo dentro de mi envoltura energética.

Elena Rosen, paciente con SFC.

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