Vivir con una enfermedad crónica a menudo puede parecer querer navegar por uno de esos grandes laberintos de maíz. Sientes que las cosas van bien hasta llegar a un callejón sin salida. Luego comienzas a reevaluar tu posición en la vida y cada decisión que te ha llevado a ese punto.

Vivir con una enfermedad crónica y criar a los niños pequeños puede sentir que estás navegando por el laberinto con los ojos vendados, alguien atado a tus piernas, alguien que te hace la misma pregunta repetidamente, y tocaste algo pegajoso donde lo pegajoso no debería ser. En los últimos cuatro años de mi propio viaje con una lesión cerebral, he aprendido estas cinco lecciones.

1. Tener un sistema de apoyo.

Mi familia no habría sobrevivido los primeros dos meses después de mi lesión sin que mi madre y mi suegra se turnaran para estar en mi casa 24/7. Hicieron todas las comidas, cuidaron a mis hijos e hicieron toda la limpieza. Incluso ahora todavía no podría sobrevivir sin ellos. Ambos todavía ayudan a conducir a los niños hacia y desde la escuela, y los miran en los días en que no estoy tan bien.

Tener un sistema de apoyo es crucial y no tiene que ser familiar. Hay muchas vías de apoyo, incluidos amigos o posiblemente su grupo religioso local. Deja que tus amigos sepan por lo que estás pasando.

Menciona algunas dificultades específicas que puedas tener. Pueden ofrecer hornear una comida o llevar a los niños por una tarde. Es cierto que no aproveché esto.

También hay grupos de apoyo locales que pueden funcionar para usted más adelante en su viaje por lesiones. Es maravilloso tener un grupo de personas que entiendan exactamente lo que estás sintiendo, ya sea con síntomas o emocionalmente. Recomiendo conectarse con un grupo ya sea en línea o en persona.

2. Tenga un plan de retiro.

Necesitará un plan de retiro. Habrá momentos en los que absolutamente necesitará un descanso cerebral, tendrá que acostarse o lo que sea durante 20-30 minutos. Momentos en los que siente que podría astillarse en un millón de piezas

Es vital mantener una copia escrita de su kit de herramientas. Esta es una lista de sus métodos probados y verdaderos para brindar alivio. Digo que lo anote porque cuando está en medio de un colapso cerebral, es difícil usar su cerebro para recordar lo que funciona para usted. Los ejemplos de lo que hay dentro de mi kit de herramientas incluyen: una almohadilla térmica, bolsas de hielo, aceites esenciales, meditación, respiración profunda, caminata lenta, tapones para los oídos y tomar aire fresco.

Aquí es donde uso la tecnología para mi ventaja. La mayoría de las veces les haré una película. A pesar de sus diferencias de edad, generalmente puedo elegir una película que los mantenga a todos interesados. Si no, los dividí con uno o dos niños abajo y uno o dos niños arriba para ver películas por separado. Entonces puedo acostarme en mi habitación tranquila o usar estrategias de mi juego de herramientas que me ayuden a relajarme y reagruparme.

Tener un plan en marcha ayudará enormemente porque no desperdiciará ninguna energía preciosa tratando de pensar en un plan.

3. Dejar ir la perfección.

Como padres, siempre podemos juzgarnos a nosotros mismos cómo nos va como padres con lo que estamos alimentando a nuestros hijos.

Es en estos momentos que necesitamos darnos gracia. Uno de mis mayores desafíos fue aceptar que iba a tener días de descanso. En lugar de tratar de luchar y nadar río arriba, lo que generalmente empeoraba, aprendí a dejarme descansar y reagruparme. Me dejo dar a los niños cereal o fruta y yogurt para la cena. Sé que dejar de lado la necesidad de cocinar una comida completa me ayudó en ese día a sanar y lo más probable es que vuelva a hacerlo mañana. El mundo no iba a terminar si hoy me sentara en el sofá con los ojos cerrados y no pudiera limpiar los baños o doblar la ropa. Todo eso podría esperar hasta el día siguiente o más tarde.

Mi vida cambió cuando finalmente aprendí y comencé a seguir esta estrategia simple. Pude dejar de lado la culpa de los padres o el «debería ser» y realmente me dejé curar y descansar cuando lo necesitaba. Una vez que pueda aceptar esto, puede sentir que comienza a relajarse y a reducir el estrés.

4. Conozca sus límites y cúmplalos.

Conocer tus límites está directamente relacionado con la última lección de dejar ir. Todos en algún momento deseamos ser nosotros mismos o queremos volver a nuestra «normalidad». Ser consciente de que no volveré a Kelly 1.0, pero poder hacer que Kelly 2.0 sea la mejor versión es algo en lo que puedo trabajar . Sé que no puedo levantarme temprano con los niños, preparar el desayuno, lavar la ropa, trabajar, ir a las funciones escolares y reunirme con amigos. Entonces, ¿por qué trato y luego me enojo y me frustro cuando me pongo en un hoyo intentando? Poder decir que no, a los demás y a ti mismo, es una habilidad para aprender.

Sé que levantarme por la mañana es el peor momento para mí. Mis hijos llenos de energía y el caos de la mañana es demasiado para mi cerebro sensible. Lo que puedo hacer es ayudar a mi hijo mayor antes de que los dos más pequeños se levanten. Con las luces apagadas y el relativo silencio de la planta baja, puedo ayudar en la rutina de la mañana. Una vez que los otros dos niños entran en escena, mi esposo está listo para hacerse cargo y yo me retiro a la habitación tranquila durante unos 30 minutos. Saber que la forma en que me dirijo a la mañana establece cómo responderé al resto del día me ayuda a establecer mis límites y cumplirlos.

5. Disfruta tus amores.

Por último, pero no menos importante, es disfrutar de su familia. Mi lesión ocurrió cuando mis hijos tenían 5, 2 y 9 meses de edad. Tanto de esos primeros años los pasé callando o pasando tiempo limitado con ellos. Pero es tan cierto lo que dicen, el tiempo pasa rápido, solo son pequeños una vez. Ahora aprecio cada momento con ellos. Al usar las primeras cuatro lecciones, puedo ser una parte más importante de mi familia y el futuro de mis hijos.

Espero que estas palabras lo hayan ayudado de alguna manera y que crea que puede hacerlo y que tenga una vida plena con sus hijos y su familia. Kelly

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