Es difícil explicar la fibromialgia, la osteoartritis y las enfermedades crónicas. Es más que un dolor constante: es el agotamiento, la falta de energía y una multitud de otros síntomas que dificultan el funcionamiento de cada día. Algunos días son mejores que otros, y luego tiendo a exagerar para hacerlos.

Es como si todo estuviera amplificado: temperatura, olores, sonidos, sensibilidad a las luces brillantes y dolor. Solamente todo.

La cuestión es que, no importa cuánto lo intente, cuando el tanque está vacío, no hay reservas y los niveles de tolerancia se vuelven cero. Tengo que sacar la energía que tengo, y es un malabarismo y, a menudo, es algo que tengo que pagar más tarde. Tiendo a preferir estar solo porque la interacción social se ha vuelto ardua.

Algunos de los síntomas que experimento son:

• Dolor generalizado
• Rigidez
• Dolor en las articulaciones
• Dolores de cabeza
• Diarrea, malestar estomacal, problemas digestivos.
• Energía limitada
• Insomnio
• Agotamiento
• Depresión
• Ansiedad
• Náusea
• Niebla del cerebro
• Dificultad para concentrarse
• Dificultad para hablar, pronunciar las palabras correctas, tropezar con ellas
• Fluctuaciones de la vista
• Problemas de equilibrio
• Sinusitis crónica
• Entumecimiento y hormigueo en manos y pies
• Hinchazón de cara, manos y pies.
• Palpitaciones

Estoy haciendo lo mejor que puedo. Algunas personas no entienden la enfermedad. He decidido hablar y hablar en lugar de encubrir cómo me siento y estoy haciendo lo que tengo que hacer para permitirme vivir y enfrentarme lo mejor posible. Esto incluye reducir los estresores, no hacer lo que no puedo hacer cómodamente, etc.

Tengo la sensación de que algunas personas opinan que no puede ser tan malo. Por supuesto, soy consciente de que la mayoría de las personas no pueden entender completamente algo a menos que les suceda, pero déjenme decirles que no es tan malo … es mucho peor.

Lucho todos los días, así que por favor, calme las expectativas, acepte que no puedo hacer algunas cosas, respete las limitaciones y no tome las cosas personalmente. Sé que es difícil para alguien que puede limpiar la ducha o el inodoro con facilidad, por ejemplo, comprender cómo es cuando las tareas cotidianas adquieren proporciones gigantescas.

Si quieres ayudar, pregúntame, no asumas que sabes lo que es mejor para mí. Las cosas no son siempre como parecen. Probablemente me veo bastante bien. Intenta no juzgar a menos que camines en mis zapatos. No quiero simpatía, solo necesito que trates de entender.

Estoy haciendo lo mejor que puedo.

Estoy aprendiendo que tengo que hacer lo que es correcto para mí, no lo que es mejor para todos los demás, y si eso te ofende o pisotea tu sensibilidad, lo siento. He pasado de tener cuidado de no molestar a nadie o herir sus sentimientos. Estoy demasiado cansado para todo eso. Estoy aprendiendo a decir «no» con más frecuencia.
Tony lo sabe y lo entiende. Él me ha visto al final de mi relación muy a menudo últimamente cuando el dolor es tan fuerte que estoy fuera de mí y las lágrimas están cayendo como consecuencia porque no hay nada más para eso. Donna Frederick

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