La mayoría de quienes padecen fibromialgia comenzó recorriendo distintos consultorios médicos sin respuesta por un largo tiempo. Parecía de esas cosas “que no tienen fin”.
Finalmente, ya agotado por los síntomas pero también por todos los estudios médicos a los que tuvo que someterse, la cantidad de preguntas que le hicieron los médicos y las poca o nulas respuestas, el diagnóstico llegó. Al fin!… se dijo. Pero no pasó mucho tiempo que las sensaciones encontradas surgieron. Por un lado sentir alivio por saber que esos síntomas tienen un nombre, que es un síndrome reconocido por la OMS, que no estaba volviéndose loco ni inventando lo que le sucedía ni mucho menos queriendo llamar la atención. Vaya forma de querer llamar la atención en todo caso… nadie lo haría de ese modo lo aseguro. Ahora puede justificar “científicamente” su malestar frente a todos los que cuestionaron o lo trataron de “exagerado” o “haragán”. Por otro lado escuchar del médico “no se sabe la causa”, “no tiene cura, sólo tratamiento” o, en el mejor de los casos, “se aprende a vivir con eso” causa cierta impotencia. Otra vez esto parece algo que “no tiene fin”.
Luego el enfermo se pregunta “digo o no digo lo que me está pasando?”… Parece tonto preguntarse esto cuando durante tanto tiempo se vio cuestionado y ahora tiene la prueba para responderles “me diagnosticaron fibromialgia”. En un tiempo todo lo que hubiera querido era demostrarles su realidad con un papel en mano firmado por un médico porque así es creíble. Ahora se pregunta, lo piensa un poco y finalmente decide expresar abiertamente su diagnóstico, al menos así terminarán los cuestionamientos o la incomprensión y tal vez podrá contar con alguien en el momento que venga un brote. Algunos lo escuchan y comprenden, otros le ayudan incluso de algún modo, muchos otros no comprenden ni aceptan, otros cuestionan si puede ser real tanto dolor o todos esos síntomas o incluso el diagnóstico, otros tantos ni siquiera parecen interesados en informarse al menos… Nuevamente se encuentra con algo que parece “no tiene fin”.
Mientras tanto tuvo que reacomodar su vida cotidiana, quehaceres, trabajo, rutinas, horarios de descanso… todo a lo que el ritmo de su cuerpo ahora le indica. Difícilmente alguien comprenda que al mediodía estaba durmiendo cuando desconoce que el enfermo por la noche no pudo dormir. Difícilmente alguien comprenda que no puede cumplir un horario de trabajo reglado como el resto, porque desconoce que debe hacer pausas entre tareas para no agotarse o generar dolor o brote o porque simplemente sus horarios más productivos ahora son otros. Además tuvo que aprender a “conocer” su cuerpo nuevamente y lo continuará haciendo a diario, siendo consciente de cada cosa que realiza y cómo responde o reacciona su cuerpo, incluso llevando un diario para aprender a identificar las situaciones o cosas que debe evitar y cuáles le aportan un efecto saludable. Nuevamente una tarea que parece “no tener fin”.
Cuando ya lleva un tiempo –que puede ser diferente para cada uno- en todo este proceso que también es muy personal, logra cierta calma y entonces puede reflexionar. Ya pasó por todas las etapas y estados: cansancio, enojo, lucha, resistencia, negación, tristeza, culpa, reproches… hasta que llegó la “aceptación”. Pero nuevamente parece que no es “el fin”. La aceptación es algo que implica una tarea para el resto de su vida: ahora sabe lo que tiene y debe aprender a convivir con ello, a llevar una vida lo más activa y normal dentro de lo que pueda. Es consciente de que es una enfermedad con altibajos y que si hoy está bien, eso no implica que mañana deba afrontar un brote o recaída. La importancia del diagnóstico en este caso es que cuando tenga otra vez un brote, ya sabrá lo que está sucediendo, lo que minimizará un poco el estrés que la situación naturalmente le provoque.
El interrogante parece uno, pero en realidad son dos: “es la enfermedad que no tiene fin?”
Por un lado el interrogante es “no tiene fin?”… es decir: no termina nunca?… quizás sí. Quizás el final viene con la aceptación, con el aprendizaje diario, con buscar y encontrar lo que nos hace bien, con hacer cosas nuevas o que habíamos postergado, con dejar de reclamar que los demás comprendan y acepten, después de todo si a nosotros nos hubieran contado quizás tampoco creíamos o podíamos creer pero nunca comprender el nivel de los síntomas. Además, si a nosotros mismos nos costó la “aceptación” y la “comprensión”, porqué exigirla a los demás. Quizás el fin llega un poquito todos los días y no de una sola vez.
Por otro lado el interrogante es “no tiene fin?”… es decir: no tiene “finalidad”?… Sin dudas que si sobrevino a nuestras vidas, una finalidad tiene. Un aprendizaje muy profundo, personal y distinto que sólo podrá encontrar y hacer consciente cada ser que la padece. Sin embargo, quizás y sólo quizás algunas cosas puedan ser comunes: si te duelen las piernas y los pies, tal vez se trate de ir más despacio. Si te duelen las manos, quizás se trate de soltar. Si te duele la cabeza, quizás se trate de pensar menos. Si tienes insomnio, quizás se trate de preocuparse menos. Si te duele la espalda, quizás se trate de no cargar mochilas. Si te duele el pecho, quizás se trata de abrirlo. Si sobreviene un brote, quizás es tiempo de hacer una pausa.
De vez en cuando reflexiono sobre estas cosas… no para encontrar verdades absolutas sino para abrir mi mente a nuevas posibilidades.
Finalmente de una sola cosa estoy absolutamente segura y es que si tienes fibromialgia, entonces tendrás que aprender a vivir un día a la vez, a tu propio ritmo, lejos ya del reloj vertiginoso y tantas veces sin sentido del mundo cotidiano. Puedes ver esto como un “problema” o como una “bendición”. La elección es personal.» Marcela Chiaramello https://www.facebook.com/escriboporquesequeundiahedeleerme/

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