Si vives con fibromialgia , puedes estar familiarizado con algunos de los comentarios «inofensivos» que las personas dicen a aquellos que están luchando. A menudo, estos comentarios de familiares y amigos son bien intencionados, pero la falta de comprensión sobre fibromialgia y cómo te afecta puede hacer que su declaración pierda totalmente la marca.

Es importante recordar que incluso los comentarios bien intencionados pueden ser hirientes y perjudiciales. Independientemente de lo que alguien diga, sus experiencias con la fibromialgia son válidas y usted merece comprensión y apoyo.

1. «No pareces enfermo».

» De un terapeuta ocupacional: ‘No pareces enfermo … ¿has probado Pilates?’ (Justo después de darme una vuelta por una tabla de baño y pedir un bastón). Muy frustrante 

“ Si te maquillas para salir en público, la gente dice: ‘¡Oh, parece que te sientes bien!’ No, yo era artista de maquillaje en el pasado … Puedo hacer que un cadáver se vea bien, pero no va a levantarse y bailar «. 

«‘Bueno, te ves bien’. Este me sale bastante. Me estoy desmoronando por dentro, incluso si otros no pueden verlo. Sé que a menudo se dice, pero es cierto: no estoy fingiendo estar enfermo, sino que estoy fingiendo estar bien «. 

2. «No estás rezando lo suficiente».

“ Mi antiguo médico me dijo que no estaba rezando lo suficiente porque si lo fuera no tendría fibromialgia. Durante bastante tiempo después de esa visita, pensé que la fibromialgia podría estar en mi cabeza. Mantuve mi dolor y depresión para mí años después de eso. Si un médico no creía que fuera real, ¿cómo podrían mi familia y mis amigos? 

3. «Solo piensa en positivo».

» Pensamiento positivo … ‘Solo piensa en positivo y estarás bien'» 

4. «¿No se sienten todos cansados?»

“ Una vez, cuando le describí los síntomas de la fibromialgia al amigo de mi esposo, él solo me miró y dijo: ‘¿No se sienten todos cansados ​​y desanimados?’ Luego se echó a reír. Me sentí completamente invalidado en mi diagnóstico y mi dolor diario «. 

5. «Simplemente sigo con eso».

» Las palabras ‘Bueno, simplemente sigo adelante’ – me dijeron (de todas las personas) otra persona que sufre de dolor severo crónico. Incluso ahora se queda conmigo. Básicamente es una forma de invalidar el dolor del receptor, mientras se intenta lucir mejor ”.

6. «Dormir tanto probablemente te esté haciendo sentir más cansado».

» Siempre obtengo ‘Sabes, dormir tanto en realidad probablemente te esté haciendo sentir más cansado'» 

7. «No puede ser tan malo».

“A mi esposo le diagnosticaron y le negaron su discapacidad a corto plazo a través de su política que paga. Esto significa que estamos luchando financieramente. Una señora en el trabajo dijo que seguramente había algo que él podía hacer sentado en un escritorio porque no puede ser ‘tan malo’ ”

8. «Solo necesitas hacer más ejercicio».

“ Un médico me dijo que necesitaba ser más activo (con dolor [debilitante]) y me escribió una ‘receta’ para llevar a un gimnasio. Estaba tan avergonzado cuando salí de su oficina que sentí que no estaba haciendo mi parte para sentirme mejor «. 

“ Una enfermera dijo una vez que necesito perder peso. Cuando le expliqué que tenía fibromialgia, me miró y me dijo: ‘Yo y yo también vamos en bicicleta al trabajo. Debes hacer ejercicio para detener el dolor. ‘”

» Un médico me dijo que ‘saliera a caminar, chico’, como si mi dolor se resolviera solo con el ejercicio». 

9. «Eres demasiado joven para eso».

“’ Eres demasiado joven para preocuparte por tu salud’. ¡Tengo que hacerlo cuando mi mala salud me golpea todos los días! 

“’ Eres demasiado joven para entender. Espera hasta que tengas mi edad, entonces sabrás qué es el dolor. 

10. «Está todo en tu mente».

«‘Todo está en tu mente'» 

“ Mi hermana dijo que ‘no cree en eso’ y que ‘no cree que me duela’. Ella parece pensar que soy totalmente normal. No estamos hablando en este momento. ¡No necesito personas tóxicas en mi vida! 

11. «Mejorará con el tiempo».

“ Los médicos me decían: ‘Mejorará con el tiempo’ antes de que me diagnosticaran algo. Me enojaría mucho porque volvería y diría que no mejora con el tiempo ”. 

12. «El compañero de trabajo de mi amigo tenía una tía con tu enfermedad y se curó con …»

«‘El vecino de mi hermana tenía un hermano con tu enfermedad y se curó haciendo / tomando …'»

“’Debería intentar eliminar los lácteos / gluten / carne / verduras de sombra / etc. de tu dieta «.

13. «Tal vez solo estás deprimido».

“’ Quizás estés deprimido’, me dijeron a diario. Creo que cualquier cosa que vaya en la línea de ‘por qué no haces esto o aquello o tal vez es solo esto … bla, bla, bla’ puede ser doloroso porque descarta totalmente la lucha ”. 

14. «Estás envejeciendo».

“ Antes de que me diagnosticaran oficialmente, por lo general de mis padres: ‘Oh, estoy adolorido / olvido cosas / estoy cansado todo el tiempo – solo estás envejeciendo, no te preocupes tanto por eso, solo empeorará el más viejo te haces! (Siempre decía con esa risa de ‘saber’). 

» Me han dicho que me siento mal porque me estoy haciendo mayor».

15. «Estuviste bien ayer … ¿Cómo estás tan enfermo de repente?»

«‘Estuviste bien ayer … ¿Cómo estás tan enfermo de repente?’ Sí. Lo sé. También me frustra «. 

16. «¿Qué tan malo puede ser?»

» Me han dicho que lo supere y siga adelante … No es que vaya a morir por eso. ¿Qué tan malo puede ser?’ No podía creer que mi familiar me dijera esto. También me preguntó si pensaba que era más importante que todos los demás debido a mi enfermedad. Cualquiera que me conozca sabe que pongo las necesidades y deseos de todos los demás antes que los míos. Tuve que levantar la mandíbula del suelo … no había palabras «. 

17. «Si lo ignoras, el dolor desaparecerá».

“’ Si lo ignoras, el dolor desaparecerá’. Mis pensamientos eran: si tu cuerpo se sintiera golpeado con un bate de béisbol, ¿podrías ignorarlo? 

18. «¿Por qué nunca te interesa hacer algo?»

“’ ¿Por qué nunca te interesa hacer algo?’ ¡Sí, elijo vivir mi vida en el sofá! 

19. «Lo superarás».

“ Cuando le dije a un amigo que tenía un brote de fibro, me dijeron: ‘Eres una persona fuerte; lo superarás. Por muy ‘inofensivo’ que parezca y tan cierto como lo fue … no era algo que necesitaba escuchar en este momento ”. 

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