«Si se observa de forma anecdótica, no hay duda de que hay un número considerable de personas que tienen un síndrome post-viral que, en muchos aspectos, los incapacita durante semanas y semanas después de la llamada recuperación. Informan síntomas como niebla cerebral, dificultad para concentrarse y fatiga que se asemejan a los síntomas de EM «. Anthony Fauci

«Con esta enfermedad grave de COVID-19, donde ahora estamos tratando con millones de personas que la padecen en todo el mundo, la pregunta no es si [algunos] desarrollarán EM / SFC, es cuántos».  Alain Moeau en El científico

Es fundamental que todos, el público, los médicos, los investigadores y los financiadores, comprendan que el preocupante fenómeno del «transportista largo» asociado con COVID-19 que está dando tanta noticia no es nada nuevo. En realidad ha existido por mucho tiempo. Se ha documentado para numerosas infecciones.

Los estudios indican que el tipo de infección, ya sea de un virus (primer patógeno del SARS en 2003, el virus de Epstein-Barr (mononucleosis infecciosa , fiebre glandular), el virus del río Ross, el virus del Nilo Occidental, el Ébola) o una bacteria ( Coxiella burnetii , Borrelia burgdorfii , Giardia lambia ) – no importa. Cualquiera que sea el patógeno que los desencadena, prácticamente todas las enfermedades posinfecciosas parecen resolverse a la misma enfermedad general que se caracteriza por fatiga extrema, dolor y problemas cognitivos y del sueño.

No importa cuál sea el patógeno, todas las enfermedades posinfecciosas parecen resolverse al mismo estado general.

Los estudios históricos de Dubbo en Australia encontraron que el 12% de las personas seis meses después de haber sido tratado con éxito (es decir, se eliminó el virus) por EBV, el virus Ross-River o Coxsackie burnetii aún sufría fatiga incapacitante, dolor musculoesquelético, problemas cognitivos y estado de ánimo. cuestiones. Un año después del primer brote de SARS, que presenta un virus más mortal pero menos contagioso, el 17% de los infectados no habían regresado a trabajar.

A pesar de la discapacidad a largo plazo que se ha demostrado que causan, las enfermedades posinfecciosas prácticamente no se han estudiado. Las personas infectadas durante el brote de SARS hace 17 años en Toronto permanecen discapacitadas hoy. Excepto por algunos estudios pequeños de un investigador , ni siquiera sabríamos que existen. Lo mismo ocurre con un brote de Giardia sueca hace varias décadas. Nadie tiene idea de por qué todavía están enfermos. A pesar de que la mayoría de los pacientes con SARS eran trabajadores de la salud, el establecimiento médico los transmitió.

El único lugar donde se han estudiado las enfermedades posvirales es el síndrome de fatiga crónica (EM / SFC). ME / CFS comenzó para la mayoría de las personas con un evento infeccioso. Además, se ha asociado una larga historia de diferentes brotes infecciosos .

Eso significa que hemos estado allí. Sabemos por lo que estás pasando. Sabemos que el último mes o un par de meses probablemente han sido realmente duros. Tu mundo ha sido puesto patas arriba. Se redujo dramáticamente. Nuestros sistemas médicos alardeados no han podido proporcionar ayuda.

Un millón a 2 1/2 millones de personas en los EE. UU. (Dependiendo del estudio que cite) con EM / SFC han pasado por esto. Sobre todo por sí mismos. Sin ninguna atención de los medios. Con pocos, si hay algún grupo para ayudar. Tenemos un conocimiento íntimo de lo duro que es.

Prepárate..

Sin embargo, la noticia realmente mala es que, a pesar del hecho de que estos últimos meses pueden haber parecido los meses más largos de su vida, en realidad no es un «transportista largo». En este momento, en realidad eres un «transportista corto», de hecho, eres un transportista muy bajo.

Los estudios sugieren que del 5 al 15% de las personas que sufren un evento infeccioso significativo pueden permanecer enfermas durante mucho tiempo.

Deberías prepararte. Es posible que no termine enfermo durante un par de meses o un año o incluso cinco años. Piensa décadas. Tal vez incluso el resto de tu vida.

Eso es realmente difícil de enfrentar. Enterré mi cabeza en la arena en lugar de enfrentar esa posibilidad cuando escuché por primera vez sobre EM / SFC hace tres décadas.

Es cierto que algunos de ustedes, con suerte la mayoría, lentamente saldrán de esta situación. Sin embargo, para un número indeterminado, y probablemente no un número pequeño, la situación puede volverse permanente. Las carreras desaparecerán. Los amigos se irán. Los matrimonios estarán bajo tensión. Las finanzas serán problemáticas y, además, te sentirás mal o peor la mayor parte del tiempo. Su mundo, que ya se redujo considerablemente, seguirá así.

Muchos se embarcarán en tratamientos costosos para los cuales no existe prueba, y en su mayoría no funcionarán.

Es casi un futuro demasiado sombrío para enfrentar, pero realmente debería ser confrontado y por una muy buena razón. El momento de tomar medidas es ahora.

La gran necesidad de usted, y de nosotros en la comunidad EM / SFC, ya que parecemos estar esencialmente en el mismo barco, es investigar su / nuestra enfermedad. Debe saber que el establecimiento médico, y lo sabe si ha visto médicos, literalmente no tiene idea de qué hacer con usted. Tampoco la gran mayoría de los investigadores. A pesar del hecho de que la comunidad de investigación tiene muchas pruebas de que las enfermedades post-virales son comunes, las ignora casi por completo.

El tema de los Institutos Nacionales de Salud

El gobierno federal, principalmente los NIH, es donde se realiza la gran cantidad de investigación médica en este país, y realmente en todo el mundo. Su presupuesto es de $ 37 mil millones / año y gasta muy poco en EM / SFC ($ 15 millones / año), fibromialgia ($ 12 millones / año) o cualquier otra enfermedad que se encuentre en este grupo de enfermedades.

Hasta este momento, el NIH casi no ha mostrado interés en los síndromes posinfecciosos. Es importante saber que el NIH otorga fondos en función del interés de los investigadores. De ninguna manera da forma o toma nota de, ni intenta remediar las disparidades en los fondos que existen. Si su enfermedad no atrae investigadores, incluso si afecta a millones de personas, será ignorada. El NIH no se construye inequidades en la investigación. Está construido para responder al interés del investigador.

Esas son las buenas y las malas noticias. El interés en los problemas posteriores a COVID-19 en este momento parece ser alto. Por otro lado, aparte de los escasos fondos dedicados a EM / SFC, estás comenzando desde cero. Muy pocos investigadores han investigado enfermedades posinfecciosas.

No asumas que serás atendido. Pocos investigadores han estudiado enfermedades posinfecciosas y las enfermedades asociadas con ellas históricamente han tenido poca importancia en los NIH.

Debe saber que el NIH se ha enfrentado a algunas estadísticas bastante dramáticas sobre EM / SFC: hasta 2 1/2 millones de personas afectadas en los EE. UU., 25% confinadas en el hogar, funcionalidad significativamente peor que las personas con insuficiencia cardíaca, enfermedad renal, etc. – Durante décadas sin responder.  

Debe saber que los tipos de síntomas que probablemente esté experimentando (fatiga, recaídas iniciadas por el esfuerzo, dolor muscular / articular, dolores de cabeza, mareos, problemas intestinales, niebla cerebral, etc.) han sido tradicionalmente ignorados por los investigadores médicos.

La EM / SFC, la fibromialgia, la migraña, el síndrome del intestino irritable (SII) y el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) causan dolor, fatiga y sufrimiento tremendos; sin embargo, reciben fondos lamentables. Estar discapacitado, no poder trabajar mucho, si es que tiene dolor y fatiga, eso no es un problema con los NIH.

Debe saber, y puede que ya sepa muy bien, que muchos médicos han reaccionado a este tipo de enfermedad negándolo, minimizándolo o llamándolo psicológico. Es posible que se sorprenda, como lo hemos hecho muchos de nosotros, al descubrir que ser una persona sana y productiva no necesariamente le hace ganar nada en el consultorio del médico; es posible que aún no lo crean.

Incluso las buenas personas pueden no ser útiles. Anthony Fauci ha sido aclamado, y con razón, por su trabajo en VIH / SIDA y COVID-19, pero fue Fauci, hace veinte años, quien cerró los tres pequeños centros de investigación ME / CFS financiados por los NIH y echó a ME / CFS del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (NIAID). Al carecer de un patrocinador, vimos nuestra financiación ya lamentable caer en picado a casi nada. Fue solo hace cinco años que las cosas comenzaron a cambiar.

Tener el síndrome post-COVID-19, o como quiera llamarlo, no es como tener diabetes o enfermedad cardíaca o asma. Hay poca infraestructura de investigación establecida para estudiarlo, ninguna especialidad médica para visitar y casi ningún médico con experiencia en el tratamiento. No estás incrustado en el sistema médico.

Eso significa que es fácil perderse. Para ser transmitido. Para ser olvidado. Cuando aparece una vacuna en aproximadamente seis meses, y el coronavirus se maneja más o menos en un año más o menos, lo más probable es que la atención se apague, ya no será una noticia, y la atracción de la profesión médica para tratarlo como una idea de último momento a medida que vuelven a estudiar enfermedades del corazón, el cáncer, el VIH y la diabetes podrían ser fuertes.

No hay necesidad de reinventar la rueda

Sin embargo, hay buenas noticias.

Tan insignificante como ha sido nuestro financiamiento, décadas de investigación ME / CFS nos han enseñado mucho. Conocemos los dos ejes de respuesta al estrés: el sistema nervioso autónomo (SNA) y el eje hipotalámico-pituitario-adrenal (HPA) están involucrados. Sabemos que las células asesinas naturales, y tal vez las células T, no están funcionando bien. Parece cada vez más probable que se esté produciendo un proceso autoinmune en un subconjunto de pacientes.

Sabemos que el esfuerzo (malestar post-esfuerzo – PEM) es un problema clave. Sabemos que de todas las enfermedades probadas, incluidas las enfermedades graves como la insuficiencia cardíaca, solo las personas con EM / SFC muestran caídas en la producción de energía en el segundo día de una prueba de ejercicio máximo de dos días. Las pruebas de ejercicio invasivas han demostrado que los problemas con el llenado del corazón con sangre (precarga) son comunes y probablemente son causados ​​por problemas de los vasos sanguíneos y / o problemas mitocondriales.

Décadas de investigación han demostrado que muchos sistemas en el cuerpo se ven afectados en EM / SFC.

Los niveles generalizados de neuroinflamación parecen estar presentes. Se han interrumpido numerosas vías cerebrales. El coeficiente intelectual está bien, pero la capacidad de procesar información rápidamente se ha reducido. El daño a las fibras nerviosas pequeñas que transmiten señales sensoriales y autónomas ocurre con frecuencia. El bajo volumen de sangre es común. El sueño reparador es estándar.

Un grupo de investigación ha utilizado supercomputadoras y los resultados de estudios intensivos de ejercicio para desarrollar un enfoque doble que creen que puede restablecer los sistemas que se han interrumpido en EM/ SFC.

Además de la fibromialgia, sabemos que EM / SFC está relacionado de alguna manera con una gran cantidad de enfermedades de las que quizás no haya oído hablar, incluido el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS), el síndrome de Ehlers Danlos (EDS), el síndrome de hiperactividad de los mastocitos y el síndrome de hipermovilidad. Cort Johnson

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