Cuando alguien que usted conoce desarrolló síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC) o fibromialgia (FM), es posible que al principio haya pensado que el problema era una enfermedad prolongada a corto plazo.

Pero en algún momento se dio cuenta de que su ser querido había entrado en un nuevo reino: el mundo de las enfermedades crónicas. En lugar de retomar patrones y rutinas familiares, la persona con SFC o FM se enfrentó a la perspectiva de adaptarse a una vida diferente. 

[Nota: El síndrome de fatiga crónica también se conoce como encefalomielitis miálgica (EM), ME / CFS y, anteriormente, síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunológica (CFIDS).]

Y su enfermedad también te presentó desafíos. Estos son algunos de los problemas que a menudo enfrentan los familiares de personas con síndrome de fatiga crónica o fibromialgia. (Algunos también se aplican a los amigos).

• Tareas domésticas adicionales
• Tensiones financieras
• Responsabilidades de cuidado
• Relaciones tensas
• Preocupación e incertidumbre por el futuro
• Incertidumbre sobre cómo ayudar a la persona enferma.
• Resentimiento y frustración
• Tristeza y depresión
• Mayor estrés
• Dificultades sexuales
• Pérdida de compañerismo
• Comunicación tensa
• Menos socializador
• Responsabilidades adicionales de crianza

Este artículo ofrece una hoja de ruta para el mundo de las enfermedades a largo plazo, ofreciendo primero una descripción del SFC y la FM y, en segundo lugar, un marco para comprender su situación como familiar o amigo de alguien con síndrome de fatiga crónica o fibromialgia.
 

Síndrome de fatiga crónica y fibromialgia
Resumen: El síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia ahora se reconocen ampliamente como enfermedades reales, no como problemas psicológicos. Se han establecido criterios de diagnóstico para ambos y un diagnóstico de cualquiera de las afecciones califica a una persona para recibir pagos por discapacidad.

Síntomas: la persona promedio con SFC o fibromialgia tiene síntomas de moderados a severos y experimenta una reducción en el nivel de actividad de entre el 50% y el 85%. Ambas condiciones se caracterizan por la presencia de varios o muchos síntomas.

El síntoma central del SFC es una fatiga que se experimenta como un agotamiento profundo que a menudo se intensifica con la actividad. Otros síntomas prominentes incluyen dolor, sueño que no es reparador y problemas cognitivos que incluyen confusión, dificultad para concentrarse, buscar palabras a tientas y lapsus en la memoria a corto plazo.

Otros síntomas que aparecen a menudo con el SFC incluyen dolores de cabeza, fiebres leves, dolor de garganta, ganglios linfáticos sensibles, ansiedad y depresión, zumbido en los oídos, mareos, dolor abdominal (gases, hinchazón, períodos de diarrea y / o estreñimiento), alergias. y erupciones, sensibilidad a la luz y el sonido, sensaciones anormales de temperatura como escalofríos o sudores nocturnos, cambios de peso e intolerancia al alcohol.

El síntoma más destacado de la fibromialgia es el dolor generalizado. Otros síntomas comunes incluyen falta de sueño, fatiga y dificultades cognitivas. Muchos otros síntomas pueden acompañar a la fibromialgia, incluidos dolores de cabeza tensionales o migrañosos, emociones fuertes como depresión y ansiedad, dolor de mandíbula, zumbidos en los oídos, mareos, erupciones cutáneas, sensibilidad a la luz, sonidos, olores y temperatura, y sequedad en los ojos o la boca.

Posteriormente, se descubre que la mayoría de las personas diagnosticadas con SFC o fibromialgia también tienen la otra afección. Además, las personas con una o ambas afecciones a menudo tienen problemas médicos adicionales, como síndrome del intestino irritable (SII), sensibilidad a los alimentos y químicos, trastornos del sueño (por ejemplo, apnea y síndrome de piernas inquietas), dolor miofascial y afecciones de la tiroides.

Tratamientos y pronóstico: debido a que hasta ahora no existe cura ni para el SFC ni para la fibromialgia, el tratamiento se centra en controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Los enfoques incluyen medicamentos, tratamientos alternativos y medidas de autoayuda.

Los medicamentos se utilizan a menudo para mejorar el sueño y controlar el dolor, aunque su eficacia varía mucho de un paciente a otro. Dado que ningún medicamento es eficaz de manera constante, el tratamiento generalmente consiste en un proceso de prueba y error para encontrar lo que funciona para un paciente individual. Los pacientes generalmente pueden mejorar, o al menos controlar los síntomas, ajustando su nivel de actividad, reduciendo el estrés y mejorando el sueño.

Para la mayoría de las personas, el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia son afecciones a largo plazo. Como se mencionó anteriormente, hasta ahora no se ha desarrollado una cura para ninguna de las afecciones. Algunas personas se recuperan, muchos pacientes mejoran con el tiempo, mientras que otros permanecen estables y algunos disminuyen.

Efectos: la enfermedad crónica es un desafío de manejar porque sus efectos son muy amplios. El SFC y la fibromialgia afectan todos los aspectos de la vida: la capacidad del paciente para trabajar, las relaciones, las emociones, los sueños para el futuro y su sentido de quiénes son.

Para complicar el desafío, existe una interacción entre la enfermedad y otras partes de la vida. El SFC y la FM restringen la vida de una persona, pero, a su vez, la forma en que vive el paciente puede empeorar. (Ver diagrama). Por ejemplo, la enfermedad pone límites al nivel de actividad de una persona. Pero, si una persona con SFC o FM hace más de lo que su cuerpo puede tolerar, la hiperactividad provoca un mayor nivel de síntomas.

Interacciones de la enfermedad y otros factores

El mismo patrón de efectos recíprocos se aplica también a otros elementos, como la relación entre enfermedad y estrés. Vivir con síntomas a diario es inherentemente estresante. Además, la enfermedad a menudo crea un nuevo estrés debido a factores como la presión financiera, las relaciones tensas y la incertidumbre sobre el futuro. De todas estas formas, la enfermedad aumenta el estrés.

Pero, recíprocamente, el estrés a menudo empeora los síntomas. Las personas con SFC y FM son muy sensibles al estrés, por lo que incluso cantidades moderadas de estrés pueden intensificar los síntomas en gran medida, creando un circuito de retroalimentación en el que los síntomas y la reacción del paciente a ellos se intensifican entre sí.

De manera similar, existe una relación bidireccional entre la enfermedad y los sentimientos. Las emociones como la preocupación, la ira, la depresión y el dolor son reacciones normales a una enfermedad crónica, respuestas comprensibles a una situación en la que la vida se interrumpe y la rutina se reemplaza por la incertidumbre.

Los pacientes pueden experimentar un círculo vicioso, en el que la enfermedad intensifica las emociones y luego las emociones, a su vez, intensifican los síntomas. Por ejemplo, las personas que se deprimen debido a su enfermedad tienen un umbral de dolor más bajo. Además, el dolor puede intensificarse con la ira, porque la ira suele crear tensión muscular.

En resumen, el SFC y la fibromialgia tienen efectos integrales que afectan a muchas partes de la vida de un paciente. Son mucho más que simples problemas médicos. Un plan para controlarlos debe abordar todos sus efectos, no solo los síntomas.

Diferencias individuales: así como el SFC y la fibromialgia son amplios en sus efectos, también son tremendamente variados. Algunas personas tienen casos relativamente leves, mientras que otras pueden estar postradas en cama. La mayoría de la gente está en el medio.

Además, existen muchos patrones diferentes de síntomas. Para algunas personas, la fatiga puede ser el síntoma más molesto, mientras que para otras es dolor. Además de la complejidad, la enfermedad de una persona puede variar con el tiempo. Algunos síntomas pueden desaparecer, solo para ser reemplazados por otros nuevos.

Algunas personas pueden tener un curso relativamente estable, mientras que otras pueden fluctuar entre los momentos de síntomas graves y los momentos de remisión. En resumen: la enfermedad de cada persona es diferente, por lo que un plan para controlar el SFC o la fibromialgia debe adaptarse a las circunstancias únicas de cada persona.
 

Tu situación

Las enfermedades graves tienen efectos profundos en la familia y los amigos, no solo en la persona enferma. Y así como cada persona con SFC y FM es diferente y necesita desarrollar un plan de autogestión individualizado, usted también necesita adaptar su respuesta a sus circunstancias únicas.
 

Factores que dan forma a su situación

Probablemente, el factor más importante que determina su situación es la gravedad de los problemas médicos de su ser querido. La cantidad de disrupción en su vida y la cantidad de adaptación que se requiera de usted dependerá del número y la gravedad de los problemas de salud que enfrente su ser querido y de su relación con él.

Para aquellas familias en las que la vida del paciente se ve afectada solo ligeramente por el SFC o la fibromialgia y, a menudo, para los amigos, los ajustes pueden ser relativamente menores. Pero cuando la enfermedad es severa, el estrés puede ser grande y las responsabilidades de cuidado sustancial.

Un segundo factor importante son sus circunstancias (edad y salud) y la etapa de la vida de su familia. Si es joven y vigoroso, su capacidad para cuidar a la persona con SFC o fibromialgia es diferente que si es mayor y quizás esté lidiando con sus propios problemas de salud. Asimismo, la etapa de la vida de su situación familiar es importante. Si tiene hijos en edad escolar, ellos son una gran responsabilidad. Si sus hijos son adultos, pueden ser fuentes de ayuda.

Un tercer aspecto importante de su situación son sus finanzas. Las circunstancias financieras de las familias que viven con CFS y FM varían enormemente. Algunas familias experimentan pocos cambios en su situación financiera, ya sea porque el paciente es un niño, el paciente no estaba trabajando cuando se enfermó o continúa trabajando, o el paciente recibe pagos por discapacidad.

Para otros, sin embargo, la presión financiera puede ser una fuente de gran estrés, ya que los ingresos familiares se reducen a la mitad o más. Los ajustes que hacen las familias incluyen que el cónyuge sano cambie de trabajo, la familia reduzca los gastos o incluso se mude a una casa menos costosa.

La capacidad de una familia para hacer frente depende de otros recursos además del dinero. El apoyo de la familia extendida y de los recursos de la comunidad, como amigos y grupos religiosos, puede difundir la carga de afrontar una enfermedad prolongada. Por otro lado, aquellas familias que están aisladas de fuentes externas de apoyo deben ser más autosuficientes.
 

Actitud y habilidades de afrontamiento

Finalmente, la capacidad de su familia para lidiar con éxito con el SFC o la fibromialgia dependerá de sus habilidades y actitud de afrontamiento. La forma en que los pacientes con SFC y fibromialgia y quienes los rodean llevan sus vidas tiene un gran impacto en los síntomas del paciente y en la calidad de vida de todos. Sus acciones y las del paciente pueden cambiar los efectos del SFC o la FM e incluso pueden cambiar el curso de la enfermedad.

Vivir bien con SFC o FM requiere un nivel de manejo similar al de otras afecciones graves a largo plazo, como la diabetes: cambios importantes en el estilo de vida a largo plazo para controlar la enfermedad. Sus acciones y actitudes tendrán un efecto importante en los síntomas de su ser querido. Al ayudarlo a adaptarse a sus límites y al trabajar para crear un entorno estable y predecible con menos estrés, usted contribuye a su bienestar.

Es posible que no pueda cambiar el hecho de que alguien en su vida tiene síndrome de fatiga crónica o fibromialgia, pero juntos pueden aprender formas nuevas y más efectivas de lidiar con la condición. Las investigaciones que se remontan a 30 años atrás han demostrado que las personas que viven mejor con enfermedades crónicas son aquellas que creen en su capacidad para ejercer cierto control sobre la enfermedad.

Estas personas no niegan que alguien esté enfermo, ni tienen esperanzas poco realistas de recuperación, pero tienen la confianza de que pueden encontrar cosas que mejoren sus vidas.

Finalmente, hay un factor más importante para vivir bien con una enfermedad de larga duración: la actitud. El enfoque para vivir con una enfermedad crónica que hemos descubierto que ayuda a las personas a afrontar la situación puede caracterizarse por ser al mismo tiempo realista y optimista. Lo llamamos aceptación con espíritu de lucha.

Las personas con esta actitud combinan dos ideas aparentemente contradictorias. Por un lado, aceptan que la enfermedad en su vida es una condición a largo plazo. En lugar de vivir como si el paciente estuviera bien o buscar una cura milagrosa para restaurar la buena salud, las personas con este enfoque reconocen que la vida del paciente ha cambiado, posiblemente para siempre.

Al mismo tiempo, estos pacientes y sus seres queridos también tienen una feroz determinación de mejorar y la convicción de que pueden encontrar formas de mejorar la calidad de vida a través de sus propios esfuerzos.

En resumen, las buenas habilidades de afrontamiento y una actitud positiva pueden marcar una diferencia significativa en la condición de su paciente y en su calidad de vida y la del paciente.

Programa de autoayuda para la EM / SFC y la fibromialgia, cfsselfhelp.org.

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