Uno de los principales síntomas de la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (ME / CFS) es el malestar post-esfuerzo (PEM), el empeoramiento de los síntomas después de actividades físicas o mentales.

Usando sus propias palabras y experiencias, las personas con EM / SFC describieron cuán debilitante puede ser la PEM en un estudio en Frontiers in Neurology . Esta es la primera publicación que surge del estudio intramural post-infeccioso ME / CFS de los Institutos Nacionales de Salud.

El malestar post-esfuerzo que sigue a las actividades normales es exclusivo de EM / SFC y no comprendemos la biología subyacente a esta característica grave y dañina de la enfermedad. Las conversaciones en profundidad con personas que experimentaron malestar después del esfuerzo y escucharlas describir sus experiencias individuales pueden proporcionar una perspectiva que no se logra a través de encuestas. Este estudio proporciona una ventana a cuánto puede afectar el malestar post-esfuerzo a la calidad de vida de una persona «.

Walter Koroshetz, MD, Director, Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de los NIH

Los investigadores dirigidos por Avindra Nath, MD, directora clínica de NINDS, reclutaron a 43 personas con EM / SFC para participar en nueve grupos focales que discutieron sus experiencias con el malestar posterior al esfuerzo, incluidas las actividades que lo llevaron, cuánto tiempo duró y las técnicas que utilizaron. utilizado para ayudar a disminuir sus síntomas.

Cinco de los nueve grupos focales incluyeron participantes que experimentaron PEM después de una prueba de ejercicio cardiopulmonar (CPET), que puede medir cómo reacciona el cuerpo al ejercicio y, a menudo, se realiza con una bicicleta estática.

Los grupos focales formaron parte de un estudio más amplio que se llevó a cabo en el Centro Clínico de los NIH y fue diseñado para analizar de manera integral la EM / SFC precedida por una infección. El objetivo del estudio más amplio es identificar los aspectos clínicos y biológicos de la EM / SFC que pueden mejorar la comprensión de las causas y cómo cambia la enfermedad con el tiempo.

El Dr. Nath y sus colegas también examinarán la progresión de la PEM en los participantes del estudio que se someten a un CPET. Los investigadores incluyeron la experiencia de CPET en los grupos focales de PEM para ayudar en el diseño del desafío de ejercicio del estudio NIH ME / CFS.

 Además de la PEM, las personas con EM / SFC a menudo experimentarán dolor, dificultades cognitivas y fatiga severa que no mejora con el descanso.

La enfermedad puede afectar todas las partes del cuerpo, incluidos los sistemas inmunológico, metabólico, cardiovascular y neurológico. No hay tratamiento para ME / CFS.

El análisis cualitativo de los grupos focales reveló que, aunque los participantes utilizaron una amplia gama de frases para describir sus experiencias, muchos de sus síntomas de PEM se clasificaron en tres categorías principales: agotamiento, dificultades cognitivas y quejas neuromusculares.

Los síntomas adicionales de PEM incluyeron dolores de cabeza, dolor, náuseas, dolor de garganta y sensibilidad a la luz y al sonido. El inicio de la PEM es generalmente entre 24 y 48 horas después del esfuerzo y puede durar de 24 horas a varias semanas.

Casi todos en el estudio indicaron que se requería un descanso completo, a menudo en una habitación oscura y tranquila, para reducir los síntomas.

Además, muchos participantes describieron los esfuerzos para planificar con anticipación y limitar las actividades para evitar la PEM, al tiempo que reconocieron que puede ocurrir inesperadamente.

«Fue bastante sorprendente escuchar hasta qué punto la PEM puede afectar su calidad de vida», dijo Barbara Stussman, estadística del Centro Nacional de Salud Complementaria e Integrativa de los NIH y autora principal del estudio.

«Los síntomas corporales generalizados, la imprevisibilidad de la PEM y la recuperación a veces prolongada obstaculizaron en gran medida la capacidad de las personas para llevar una vida ‘normal'».

El estudio también identificó, por primera vez, diferencias entre la PEM causada por las actividades diarias, como ir al supermercado o ir a una cita con el médico, y la PEM causada por la prueba de laboratorio CPET. Los resultados sugieren que los síntomas generales fueron similares, pero la PEM causada por la prueba de ejercicio se presentó más rápido y duró más.

Se requiere investigación adicional para aprender más sobre las causas de PEM en personas con ME / CFS. Los estudios futuros pueden identificar subtipos de PEM, que pueden ayudar a guiar tratamientos dirigidos.Fuente:

NIH / Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes CerebrovascularesReferencia de la revista:

Stussman, B. y col . Caracterización del malestar post-esfuerzo en pacientes con encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica. Fronteras en neurología. doi.org/10.3389/fneur.2020.01025 .

Nos podéis seguir también en:

► INSTAGRAM: http://bit.ly/2NED6jC fibroapoyomundial

► FACEBOOK: http://bit.ly/2IaX5QP  FIBROAPOYO

► TWITTER: https://bit.ly/2NZE9K6 Fibroapoyo

►YOUTUBE : bit.ly/2AaEf9Y  FIBROAPOYO MUNDIAL

#SOMOSVISIBLES #FIBROAPOYO #FIBROMIALGIA #SFC/EM #SQM #EHS

Los artículos de esta página y comentarios, se publican sólo con fines informativos y educativos y no pretenden sustituir el asesoramiento médico u otro profesional. Consulte a su médico u otro especialista de atención médica, con respecto a sus síntomas y necesidades médicas.