En un mundo que solo cree en lo que ve, los pacientes de Fibromialgia, SFC/EM, SQM y EHS libramos una batalla diaria que nadie percibe a simple vista. Nos movemos, hablamos y trabajamos, pero lo hacemos bajo un manto de dolor y fatiga extrema que la sociedad, a menudo, ignora o cuestiona. Hoy, desde FibroApoyo,… Leer más 🌻 El Girasol: El símbolo que nos saca de la invisibilidad
¿Cuántas veces hemos escuchado frases como: “Pero si tienes buena cara.” “No parece que estés enferma.” “Seguro que no es para tanto.”? Para miles de personas en España que conviven con fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y otras enfermedades invisibles, estas frases forman parte de su día a día. Y… Leer más 🌻 Lo invisible también existe: por qué el girasol puede cambiar la vida de miles de personas.
En un mundo diseñado para lo que se puede ver, tocar y medir, existe una realidad silenciosa que afecta a millones de personas: la discapacidad invisible. Desde la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica hasta condiciones neurodivergentes o enfermedades autoinmunes, existe un vasto espectro de valientes que navegan el día a día enfrentándose no… Leer más El Despertar del Girasol: Hacia una Conciencia Global de la Discapacidad Invisible.
Y tú, ¿qué estás dispuesta a hacer? La fuerza de las asociaciones somos nosotros. A menudo nos quejamos de que «no nos hacen caso», de que la investigación para la fibromialgia en España avanza a paso de tortuga y de que seguimos siendo invisibles para el sistema. Pero hoy no vamos a señalar hacia afuera.… Leer más Y tú, ¿ qué estás dispuesto a hacer?
Por qué los Pacientes con Fibromialgia no deben Recetarse entre sí. Este es un tema delicado pero necesario de abordar. La fibromialgia es una enfermedad compleja y, a menudo, solitaria, lo que empuja a los pacientes a buscar refugio en comunidades donde se sientan comprendidos. Sin embargo, lo que empieza como apoyo emocional puede convertirse… Leer más Por qué los Pacientes con Fibromialgia no deben Recetarse entre sí.
VENTAJAS Y DESVENTAJAS DE SER ASOCIACIÓN O GRUPO DE FIBROMIALGIA. Esta es una decisión estratégica fundamental. La diferencia principal radica en la personalidad jurídica: una Asociación es una entidad oficial ante la ley, mientras que un Grupo es una unión voluntaria de personas sin registro formal. Aquí tienes la comparativa para ayudarte a decidir qué… Leer más VENTAJAS Y DESVENTAJAS DE SER ASOCIACIÓN O GRUPO DE FIBROMIALGIA.
GRADOS DE DISCAPACIDAD EN FIBROMIALGIA Y SFC/EM Y EN PORCENTAJES ADMINISTRATIVOS. La fibromialgia se suele clasificar según el impacto del dolor, la cantidad de puntos sensibles y la pérdida de funcionalidad. Aunque no hay una escala única universal, la mayoría de los reumatólogos utilizan estos 4 grados para entender en qué punto está el paciente:… Leer más GRADOS DE DISCAPACIDAD EN FIBROMIALGIA Y SFC/EM Y EN PORCENTAJES ADMINISTRATIVOS.
De quienes aprendimos a sonreír mientras el dolor nos rompía por dentro. Estimado/a doctor/a: Hoy no le escribe un diagnóstico. Le escribe una persona. Una persona que entró en su consulta con esperanza… y salió con dudas sobre su propia cordura. Somos pacientes con fibromialgia. Pero antes que eso, somos madres, hijas, padres, profesionales, cuidadores.… Leer más Carta abierta a los médicos que no creen en la fibromialgia.
Carta abierta A quienes nunca están cuando duele de verdad, pero siempre aparecen para señalar con el dedo: No os escribo esta carta para mendigar comprensión ni para convencer a quien ya decidió no creer. Os la escribo porque estoy cansada de callar lo que muchos callamos por vergüenza, por miedo a más juicios, por… Leer más CARTA A UN ENFERMO DE FIBROMIALGIA
A veces, hace falta que una voz mundialmente famosa se quiebre para que el mundo empiece a escuchar. Eso fue lo que ocurrió cuando Lady Gaga hizo público su calvario con la fibromialgia, mostrando en su documental la cruda realidad de las crisis de dolor que la obligaban a cancelar giras. Su valentía no solo… Leer más De los escenarios a la Ley: ¿Qué es la «Ley Gaga» y por qué la necesitamos? 🎸💜
Para la mayoría de las personas, irse a la cama significa descanso. Para quienes convivimos con la fibromialgia, la noche suele ser el inicio de un segundo «turno» de lucha. No solo lidiamos con el dolor que no se apaga, sino con un sueño que parece habernos olvidado. Si te despiertas más cansado de lo… Leer más Cuando la noche es otra batalla: Fibromialgia, insomnio y terrores nocturnos.
Las redes sociales son un arma de doble filo. Para una persona sana, son entretenimiento. Para alguien con una enfermedad crónica e invisible como la fibromialgia, las redes pueden ser su única ventana al mundo exterior en los días de crisis, pero también un lugar donde se sienten juzgados o incomprendidos. La fibromialgia no es… Leer más Más allá del «Me Gusta»: Cómo ser un verdadero aliado de la Fibromialgia en redes sociales.
