VENTAJAS Y DESVENTAJAS DE SER ASOCIACIÓN O GRUPO DE FIBROMIALGIA.

Esta es una decisión estratégica fundamental. La diferencia principal radica en la personalidad jurídica: una Asociación es una entidad oficial ante la ley, mientras que un Grupo es una unión voluntaria de personas sin registro formal.

Aquí tienes la comparativa para ayudarte a decidir qué camino tomar:

1. Asociación de Fibromialgia (Entidad Legal)

Es la opción para quienes quieren generar un cambio estructural y profesional.

Ventajas:

Acceso a Subvenciones: Solo las asociaciones pueden pedir ayudas económicas públicas (Ayuntamientos, Comunidades Autónomas, fondos europeos).

Convenios Médicos: Puedes firmar acuerdos con clínicas, fisioterapeutas o psicólogos para obtener precios reducidos para los socios.

Utilidad Pública: Si crecéis, podéis ser declarados de «utilidad pública», lo que permite que las donaciones desgraven impuestos.

Voz Institucional: Tenéis presencia en mesas de salud, podéis presentar quejas formales ante la Consejería de Salud y participar en la creación de protocolos.

Desventajas:

Burocracia: Requiere estatutos, acta fundacional, NIF, registro y una junta directiva (Presidente, Secretario, Tesorero).

Obligaciones: Hay que llevar contabilidad, presentar impuestos y realizar una asamblea anual.

2. Grupo de Fibromialgia (Colectivo Informal)

Es la opción ideal para el apoyo mutuo, el desahogo y la lucha «guerrillera» o activista sin papeles.

Ventajas:

Libertad Total: No hay jefes, no hay cuotas obligatorias, no hay papeleo. Os centráis al 100% en ayudaros.

Agilidad: Si queréis organizar una protesta o una reunión en un parque mañana, lo hacéis. No hay que votar ni levantar actas.

Cero Coste: No hay gastos de gestoría, ni de registro, ni de mantenimiento.

Desventajas:

Invisibilidad Legal: No podéis alquilar un local a nombre del grupo, ni abrir una cuenta bancaria (tendría que estar a nombre de un particular, lo cual es arriesgado).

Sin Fondos Públicos: No podéis optar a ninguna ayuda del gobierno para vuestras actividades.

Falta de Continuidad: Los grupos suelen depender de la energía de 2 o 3 personas. Si ellas se agotan (algo común en nuestra patología), el grupo suele desaparecer.

Comparativa Rápida

Característica              Asociación                                                                                   Grupo

Meta principal             Servicios y derechos legales.                              Apoyo emocional y acompañamiento.

Dinero Subvenciones y cuotas oficiales.                                                  Aportaciones voluntarias.

Responsabilidad        Legal (Junta Directiva).                                          Moral/Personal.

Imagen             Institucional y seria.                                                              Cercana y familiar.

Si estáis empezando, lo ideal es ser un Grupo durante unos meses para ver quiénes son los miembros realmente comprometidos. Cuando tengáis un núcleo de personas fuerte y veáis que necesitáis un local o pedir una ayuda al ayuntamiento para pagar algunas actividades grupales, ese es el momento de dar el salto y registraros como Asociación.

Dato clave: El Real Decreto 888/2022 que mencionamos antes valora los «Factores Sociales». Si perteneces a una Asociación, a veces es más fácil conseguir informes de impacto social que ayuden en el tribunal médico.

Aquí teneis los pasos mínimos para registrar una asociación en España:

1. El Grupo Fundacional (Los «Tres Mosqueteros»)

Para empezar, necesitan al menos 3 personas (físicas o jurídicas). Estas ocuparán los cargos de la primera Junta Directiva:

Presidente/a: Representa a la asociación.

Secretario/a: Encargado de las actas y documentos.

Tesorero/a: Encargado de las cuentas (¡fundamental!).

2. El Acta Fundacional

Es el documento donde dicen: «Aquí estamos y queremos crear esto». Debe incluir:

Nombre de la asociación (comprueben en el Registro que no exista uno igual).

Identificación de los promotores.

Los fines de la asociación (ej: «Mejorar la calidad de vida de los enfermos de Fibromialgia en la zona X»).

Designación de la Junta Directiva provisional.

3. Los Estatutos (Las «Reglas del Juego»)

Es el documento más importante. Es la «Constitución» de su asociación. Debe detallar:

Domicilio social: Puede ser un local cedido o incluso el domicilio de una de las socias.

Derechos y deberes de los socios.

Cómo se toman las decisiones (Asambleas).

Qué pasa con el dinero si la asociación se disuelve (siempre debe ir a otra entidad sin ánimo de lucro).

Consejo: Usen el modelo oficial de su Comunidad Autónoma para no tener problemas de rechazo.

4. El Registro de Asociaciones

Deben presentar el Acta y los Estatutos en el Registro de Asociaciones (normalmente depende de la Consejería de Presidencia o Justicia de su Comunidad Autónoma).

Tasa: Hay que pagar una pequeña tasa de inscripción (suele rondar los 40-50€, según la región).

5. El NIF (Identificación Fiscal)

Una vez registradas, deben ir a la Agencia Tributaria (Hacienda) para pedir el NIF (el «DNI» de la asociación).

Esto es lo que les permitirá abrir una cuenta bancaria a nombre de la asociación, contratar un seguro o pedir subvenciones.

Tres consejos de «oro» para pacientes de Fibromialgia:

Cuidado con las cargas: Como nuestra energía es limitada, repartan las tareas. No dejen que todo el peso caiga sobre la Presidenta.

Seguro de Responsabilidad Civil: Es obligatorio en muchas comunidades para realizar actividades. Busquen uno básico; les dará tranquilidad ante cualquier incidente en un taller o evento.

Firma Digital: Que tanto la Presidenta como la Secretaria saquen el certificado digital de la asociación en cuanto tengan el NIF. Casi todos los trámites con el Gobierno ahora son 100% online.

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