Y tú, ¿qué estás dispuesta a hacer? La fuerza de las asociaciones somos nosotros.

A menudo nos quejamos de que «no nos hacen caso», de que la investigación para la fibromialgia en España avanza a paso de tortuga y de que seguimos siendo invisibles para el sistema. Pero hoy no vamos a señalar hacia afuera. Hoy la pregunta es para ti, que vives con el dolor cada día: ¿Qué harías tú para que esto cambie?

Las asociaciones no son entes abstractos ni gestorías de servicios; son grupos de personas como tú que han decidido dejar de sufrir en silencio. Pero para luchar por más investigación y visibilidad, necesitan algo más que tu cuota: necesitan tu voz.

1. ¿Te atreverías a salir de la «zona de confort» del dolor?

Sabemos que el dolor nos aísla y que «liarla» consume una energía que a veces no tenemos. Pero, ¿qué pasaría si todas decidiéramos dedicar solo una hora al mes a la asociación?

• ¿Estarías dispuesta a compartir una publicación informativa en tus redes para que tus vecinos y familiares entiendan qué es la fibromialgia?
• ¿Te unirías a una recogida de firmas digital para exigir que el Real Decreto 888/2022 se aplique con criterios de justicia real?

2. ¿Ayudarías a recaudar fondos para ciencia?

La investigación no es gratis. Las asociaciones que financian estudios necesitan fondos.

• ¿Organizarías un pequeño evento, una rifa o un mercadillo solidario en tu barrio?
• ¿Te convertirías en «embajadora» de la asociación para buscar patrocinios de empresas locales?

3. ¿Pondrías tu cara a la enfermedad?

La fibromialgia sigue siendo invisible porque nos escondemos cuando estamos mal.

• ¿Estarías dispuesta a contar tu testimonio real (con nombre o anónimo) para que la asociación pueda enviarlo a los medios de comunicación?
• ¿Acudirías a una concentración frente a la Consejería de Salud, aunque fuera sentada en una silla de ruedas, para demostrar que existimos?

4. ¿Dejarías de ser un «colectivo dormido»?

El sistema cuenta con que el agotamiento nos mantenga sumisas. Cada vez que decidimos no participar en las asambleas o no dar nuestra opinión sobre cómo mejorar la asociación, les estamos dando la razón.

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El reto de hoy

Queremos escucharte. No nos digas lo que la asociación puede hacer por ti (que es mucho), dinos qué puedes hacer tú por la asociación.

¿Cuál es ese pequeño paso que estás dispuesta a dar para que la próxima generación de pacientes no tenga que pasar por el calvario que pasas tú hoy?

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¡Tu respuesta es nuestro motor! Escribe en los comentarios o envíanos un mensaje privado con tu idea. No importa lo pequeña que sea; una montaña se mueve piedra a piedra.

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