La fibromialgia no afecta únicamente a la persona que convive con ella. Aunque el dolor, el cansancio, los trastornos del sueño y otros síntomas se experimentan en primera persona, sus consecuencias pueden extenderse a toda la familia y modificar rutinas, responsabilidades, relaciones y proyectos.

Por eso, hablar de fibromialgia también significa hablar de familia, comprensión, comunicación y adaptación.

Cuando la enfermedad cambia la vida familiar

Antes de la aparición o del empeoramiento de los síntomas, muchas familias tienen unas rutinas establecidas: trabajo, tareas domésticas, cuidado de los hijos, actividades sociales, viajes y tiempo de ocio.

La fibromialgia puede hacer que esas rutinas tengan que cambiar.

Un día una persona puede sentirse relativamente bien y ser capaz de realizar sus actividades habituales. Al día siguiente, puede levantarse con dolor intenso, agotamiento o una sensación de malestar que le impida hacer aquello que había previsto.

Esta variabilidad puede resultar difícil de comprender para quienes están alrededor.

Y aparece una de las frases que más daño pueden hacer:

«Pero ayer estabas bien».

La realidad es que estar mejor un día no significa estar bien todos los días.

La incomprensión también puede generar conflictos

En muchas ocasiones, el problema no es únicamente la enfermedad, sino la dificultad para comprender una enfermedad que no siempre resulta visible.

Cuando no existen signos externos evidentes, familiares, amigos o incluso compañeros pueden interpretar erróneamente que la persona exagera, que no quiere colaborar o que simplemente está cansada.

Esto puede generar discusiones, frustración, sentimientos de culpa e incluso aislamiento.

La persona con fibromialgia puede llegar a pensar:

«Tengo que demostrar continuamente que realmente me encuentro mal».

Y esa necesidad constante de justificarse puede convertirse en una carga emocional añadida.

La persona con fibromialgia también puede sentirse culpable

Uno de los aspectos más difíciles dentro de la dinámica familiar puede ser la sensación de culpa.

Culpa por no poder hacer las tareas de casa.

Culpa por cancelar una actividad familiar.

Culpa por necesitar ayuda.

Culpa por no poder trabajar como antes.

Culpa por sentir que otras personas tienen que asumir responsabilidades que anteriormente realizaba ella.

Pero hay algo importante que recordar:

Necesitar ayuda no significa ser una carga.

La enfermedad puede obligar a modificar determinadas responsabilidades, pero eso no disminuye el valor de la persona dentro de la familia.

La familia también necesita aprender a adaptarse

La adaptación no significa que toda la responsabilidad recaiga sobre la persona enferma ni que el resto de la familia tenga que asumirlo todo.

Significa buscar un equilibrio.

Puede ser necesario repartir determinadas tareas, establecer prioridades y aceptar que no todas las actividades pueden realizarse de la misma manera que antes.

En algunas familias, pequeñas modificaciones pueden marcar una gran diferencia:

• Repartir las tareas domésticas.
• Evitar exigir el mismo ritmo todos los días.
• Respetar los momentos de descanso.
• Planificar actividades teniendo en cuenta la energía disponible.
• Aceptar que algunos planes tendrán que modificarse.
• Preguntar qué necesita la persona en lugar de asumirlo.
• Evitar comparar su situación con la de otras personas.

Escuchar también es cuidar

A veces la persona con fibromialgia no necesita que alguien encuentre una solución inmediata.

Necesita ser escuchada.

Un «¿cómo estás hoy?» puede ser mucho más importante de lo que parece.

Y todavía más importante puede ser aceptar la respuesta.

Si dice que tiene dolor, no necesita demostrarlo.

Si dice que está agotada, no necesita que le recuerden todo lo que hizo el día anterior.

Si necesita descansar, descansar no es rendirse.

Escuchar, creer y acompañar también son formas de cuidar.

Los hijos también pueden verse afectados

Cuando en una familia existe una enfermedad crónica, los hijos pueden experimentar preocupación, miedo, confusión o incluso asumir responsabilidades que no corresponden a su edad.

Por eso es importante explicarles la situación utilizando un lenguaje adaptado a su edad.

No es necesario transmitirles todos los problemas, pero sí ofrecerles información que les permita comprender que determinados cambios familiares no son culpa suya.

También es importante evitar que los hijos sientan que deben convertirse en cuidadores permanentes de su madre o padre.

La familia debe seguir siendo un espacio donde exista cariño, comunicación y momentos de normalidad.

La pareja y la fibromialgia

La relación de pareja también puede experimentar cambios.

El dolor, el cansancio, la reducción de actividades, las dificultades laborales o económicas y la necesidad de ayuda pueden generar tensión.

Además, la intimidad puede verse afectada por el dolor, el agotamiento o determinados síntomas asociados.

Hablar de ello con sinceridad puede ser difícil, pero guardar silencio puede aumentar todavía más la distancia.

No se trata de buscar culpables.

Se trata de entender que ambos miembros de la pareja están enfrentándose a una situación nueva y que necesitan encontrar juntos una forma diferente de relacionarse.

No todo tiene que girar alrededor de la enfermedad

Aunque la fibromialgia forme parte de la vida familiar, la persona no es su enfermedad.

Es importante mantener espacios para hablar de otras cosas, compartir momentos agradables y continuar realizando actividades compatibles con las capacidades de cada momento.

Una película juntos, una conversación, una comida tranquila, escuchar música o simplemente pasar un rato acompañados también son importantes.

No todas las experiencias familiares tienen que estar relacionadas con el dolor.

La importancia de poner límites

Comprender las propias limitaciones también significa aprender a decir «no».

No siempre será posible asistir a una celebración, realizar una tarea o mantener el ritmo que los demás esperan.

Decir:

«Hoy no puedo»

no significa no querer.

Significa reconocer las necesidades del propio cuerpo.

Aprender a poner límites puede evitar llegar al agotamiento extremo y ayudar a gestionar mejor la energía disponible.

La familia no tiene que ser perfecta

Cada familia encontrará su propia manera de afrontar la enfermedad.

Habrá días buenos y días malos.

Habrá momentos de comprensión y otros de frustración.

Lo importante es mantener abiertos los canales de comunicación y recordar que la fibromialgia es una enfermedad crónica que requiere adaptación, no culpabilidad.

La persona que vive con fibromialgia necesita sentirse acompañada, no juzgada.

Y la familia también necesita espacios para expresar sus propios miedos, preocupaciones y dificultades.

Un mensaje para las familias

A las personas que conviven con alguien con fibromialgia:

Creedle.

No necesitáis ver el dolor para que exista.

No comparéis un día bueno con un día malo.

No interpretéis el cansancio como falta de voluntad.

No hagáis que tenga que justificar constantemente lo que siente.

Preguntad cómo podéis ayudar.

Y, sobre todo, recordad que detrás del diagnóstico sigue estando la misma persona: alguien que necesita cariño, respeto, comprensión y sentirse parte de su familia.

La fibromialgia puede cambiar muchas cosas.

Pero con comunicación, empatía y apoyo, no tiene por qué romper los vínculos familiares.

A veces, adaptarse no significa perder la vida que teníamos.

Significa aprender a construir una nueva forma de vivirla juntos.

Desde FibroApoyo

Desde FibroApoyo queremos recordar que hablar de fibromialgia también es hablar de las personas que acompañan, cuidan, comprenden y viven de cerca una enfermedad que todavía continúa siendo incomprendida por una parte de la sociedad.

Porque la comprensión empieza dentro de casa.

No necesitamos que nos tengan lástima. Necesitamos que nos crean, nos comprendan y nos acompañen.

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