
«HAY AUSENCIAS QUE GRITAN MÁS QUE MIL GARGANTAS,Y LAS DE AYER EN MADRID Y ZARAGOZA FUERON ENSORDECEDORAS.»
Ayer, frente al Ministerio de Sanidad en el Paseo del Prado y en el corazón de la Plaza del Pilar, ocurrió algo paradójico. Mientras un grupo de valientes —muchos de ellos rotos por el dolor, exhaustos y viajando a contracorriente— alzaban sus girasoles para defender la dignidad de millones, el resto de la «familia» decidió que no era su guerra.
Siento un profundo enfado y un desencanto que no me cabe en el pecho.
A las Federaciones y Asociaciones: ¿Dónde estabais? Vosotras, que llenáis vuestras webs con palabras como «unión», «reivindicación» y «apoyo», ayer nos dejasteis huérfanos. Las siglas no sirven de nada si no hay personas detrás. ¿Para qué sirven las cuotas, las subvenciones y los cargos si el día en que hay que plantarse ante los que firman las leyes, vuestras banderas no aparecen? Ayer demostrasteis que os importa más la burocracia que la calle, y que vuestra supuesta representación tiene los pies de barro. Habéis fallado a quienes confiaron en vosotras.
A los enfermos que pudieron y no quisieron: Sabemos mejor que nadie lo que es el dolor. Entendemos a quien ayer no pudo salir de la cama; a ellos los llevamos en el alma. Pero este mensaje es para ti, que tenías un hilo de fuerza y decidiste que el sofá era más cómodo que el asfalto. Para ti, que prefieres quejarte en grupos de WhatsApp de lo mal que te tratan los médicos, pero no eres capaz de dar un paso para que eso cambie.
Vuestros «likes» en Facebook no consiguen protocolos para la SQM. Vuestros emoticonos de corazones no cambian los baremos de discapacidad. Lo que cambia la historia es la presencia.
Ayer, cada silla vacía frente al Ministerio fue un regalo para la administración. Cada ausencia fue un argumento que le disteis al político de turno para seguir pensando que la Fibromialgia, el SFC y la SQM son «problemas menores» porque sus enfermos no se mueven.
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No puedo estar más de acuerdo, yo soy una de esas personas que por primera vez estoy en la cama,viajar me es imposible..
Me mata..
Aún así.. si 15 min en coche ir y volver me mata.. hubieran hecho algo en Asturias hubiera ido aunque fuera a gatas y días muerta .
No creo en asociaciones lo siento por las que funcionan..
A mí me dijeron que estaban en mi municipio, pero no…
Solo para entrevistas y contar que hacen..
Cuesta tanto al año ser socio, tanto el psicólogo, tanto el fisio etc…
Pero ehhh , solo tienes que ir a otra ciudad ..
En la tuya pedimos un espacio al ayuntamiento para la Primera entrevista…
Pero decís que estáis aquí?
Si cuando lo pedimos…
No los veo ni en el movimiento girasol ni en nada .
Pues no me sirve…
Yo también estoy decepcionada..
Un paso más?
No, un paso menos
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es una vergüenza como nos tratan todos los gobiernos, Médicos e incluso muchos familiares quediven ya será menos o no te quejes tanto y un largo etc..
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Cuanta razón tienes con tus palabras, yo estuve ahí y puedo decir la decepción que sentí. Es verdad que detrás de la pantalla del móvil, tablet o ordenador no se puede hacer *Nada* doy las gracias a tod@s las que asistieron, nos diluvio, mañana espero estar más recuperada poder salir. El próximo año espero poder ir otra vez.
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