Con motivo de la Semana de la Seguridad del Paciente, desde FibroApoyo y el Movimiento Girasol queremos recordar que una atención sanitaria segura no depende únicamente de los tratamientos, las pruebas diagnósticas o la medicación. También comienza con algo esencial: escuchar al paciente, creer en su palabra y comprender que muchas enfermedades y discapacidades no se ven a simple vista.

La campaña de 2026 del Día Mundial de la Seguridad del Paciente, promovida por la Organización Mundial de la Salud, está dedicada a la atención segura de las enfermedades no transmisibles bajo el lema «¡Atención segura durante toda la vida!».

Según la OMS, una de cada diez personas sufre algún daño durante la atención sanitaria y aproximadamente la mitad de estos daños podrían evitarse. Las personas con enfermedades crónicas están especialmente expuestas debido a la duración de sus patologías, la necesidad de tratamientos continuados y sus frecuentes contactos con diferentes profesionales y servicios sanitarios.

La seguridad también significa sentirse comprendido

Para quienes conviven con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y otras enfermedades o discapacidades invisibles, acudir a una consulta, a un hospital o a un centro de salud puede convertirse en una experiencia difícil.

El dolor, la fatiga, la hipersensibilidad, las dificultades cognitivas, la ansiedad o la necesidad de descansar no siempre son perceptibles para los demás. Cuando estos síntomas no son escuchados o se minimizan, la persona puede sentirse desprotegida, cuestionada e incluso culpable por necesitar ayuda.

La seguridad del paciente también implica:

• Escuchar sin prejuicios.
• Creer en los síntomas que la persona expresa.
• Explicar los tratamientos de forma clara y comprensible.
• Revisar correctamente la medicación para evitar errores e interacciones.
• Coordinar la atención entre los diferentes especialistas.
• Respetar los tiempos y las limitaciones de cada paciente.
• Facilitar acompañamiento, descanso, prioridad o ayuda cuando sea necesario.
• Permitir que el paciente participe en las decisiones sobre su propia salud.

Una atención técnicamente correcta no puede considerarse plenamente segura si deja fuera la dignidad, la autonomía y la realidad de la persona atendida.

Una nueva etapa para los derechos de las personas con discapacidad

Esta conmemoración coincide con un momento especialmente importante en España. El 16 de septiembre de 2026, el Congreso de los Diputados aprobó definitivamente la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad, después de su tramitación en el Senado.

La reforma plantea más derechos, una atención más personalizada, menos burocracia, una mayor compatibilidad entre servicios y prestaciones, el fortalecimiento de los cuidados en el entorno de la persona y el reconocimiento de la accesibilidad universal como un derecho exigible.

Esta aprobación representa un avance muy importante. No obstante, para que los derechos escritos se conviertan en derechos reales será necesaria su correcta aplicación, su desarrollo y la dotación de recursos suficientes.

Las leyes abren el camino, pero el verdadero cambio se produce cuando una persona recibe la ayuda que necesita sin tener que luchar constantemente para demostrar sus limitaciones.

El Movimiento Girasol y la atención sanitaria

El Movimiento Girasol, impulsado en España por la Asociación Nacional FibroApoyo, trabaja para que las necesidades no visibles puedan ser reconocidas con respeto y naturalidad.

El lanyard morado de girasoles es un distintivo voluntario que puede indicar que una persona presenta una enfermedad, discapacidad, trastorno, síndrome o condición no visible y que podría necesitar comprensión, más tiempo, acompañamiento, un asiento, prioridad o algún tipo de adaptación.

No identifica un diagnóstico concreto, no acredita por sí mismo una discapacidad y no sustituye la valoración de los profesionales sanitarios. Su función es facilitar una primera señal de comprensión y evitar que la persona tenga que explicar públicamente su situación una y otra vez.

En hospitales y centros de salud, reconocer este distintivo puede ayudar a ofrecer una atención más humana:

• Preguntando con discreción qué necesita la persona.
• Evitando juicios basados únicamente en su apariencia.
• Facilitando un lugar para sentarse o descansar.
• Adaptando la comunicación cuando existan dificultades cognitivas, sensoriales o emocionales.
• Permitiendo el acompañamiento cuando resulte necesario.
• Reduciendo esperas o desplazamientos innecesarios siempre que la organización asistencial lo permita.

El lanyard no concede automáticamente prioridad médica ni altera el criterio clínico, pero puede ayudar a detectar una necesidad que, de otro modo, permanecería invisible.

El paciente debe formar parte de su propia atención

La OMS destaca que las personas con enfermedades no transmisibles deben ser consideradas participantes activas en su atención y no simples receptoras de servicios.

Escuchar la experiencia de quienes conviven cada día con una enfermedad permite identificar riesgos, mejorar protocolos y diseñar servicios más seguros. Nadie conoce mejor las dificultades de una atención fragmentada, una medicación mal coordinada o una sala de espera inadecuada que quien las vive de manera continuada.

Por eso es fundamental que hospitales, centros de salud, administraciones, profesionales y asociaciones de pacientes trabajemos conjuntamente.

Cuidar es ver a la persona completa

Desde FibroApoyo y el Movimiento Girasol queremos aprovechar esta semana para hacer un llamamiento a todos los agentes implicados en la atención sanitaria.

A los profesionales, les pedimos que continúen cuidando con conocimiento, prudencia y humanidad.

A las instituciones, que conviertan los nuevos derechos en recursos y apoyos reales.

A los pacientes, que participen, pregunten y expresen sus necesidades.

Y a toda la sociedad, que recuerde que no todo lo que limita puede verse.

La seguridad del paciente no consiste solamente en evitar un error. También significa evitar el abandono, la incomprensión, la discriminación y el sufrimiento que podría prevenirse con una atención más coordinada y humana.

Cada gesto de escucha protege.
Cada adaptación aporta seguridad.
Cada profesional que mira más allá de lo visible transforma la experiencia de un paciente.

Porque cuidar bien también es escuchar.
Porque la dignidad forma parte de la seguridad.
Y porque una atención segura debe acompañarnos durante toda la vida.

Movimiento Girasol – FibroApoyo
Haciendo visible lo invisible.

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